高考662分的“庞贝病男孩”:坚定与爱给我气力
新华社沈阳8月10日电(记者徐扬、于也童)他是稀有病“庞贝病”患者,每一步行走都很坚苦;他本年高考取得662分的好后果。这是一个关于爱与坚定的故事,主人公是18岁的小伙子王唯佳。
记者克日从沈阳驱车两个多小时来到王唯佳的家——法库县叶茂台镇西二台子村。面前这个身形消瘦、脊柱侧弯的男孩,正拄着桌子,给同村的4个孩子补习生物课。窗外是片绿油油的苞米地。
“他愿意讲,孩子们爱听。”王唯佳的妈妈赵丽看在眼里有些心疼,“得了这种病,走路站着都很吃力。”
王唯佳12岁查出了庞贝病。这是一种稀有的重病,会导致肌肉无力,脊椎侧弯,尚有呼吸暂停的危险。
在王唯佳的炕上,记者看到一台呼吸机,他每晚都得用上呼吸机才气睡觉。由于脊柱的原因,王唯佳在家里是趴在炕上看书写字。
“但他上课从来没有睡过觉、偷过懒,老是抢着讲话。”王唯佳的英语老师、法库县高中高三年级解说主任丁君华说,“他写字坚苦,但很吃苦,练了一手大度的‘衡水体’。他出格爱笑,是我教过最乐观开朗的孩子之一。”
“高分有啥法门?就是尽力。”王唯佳笑呵呵地说,“别人花一个小时,我就花两个小时。”天天下了晚自习,王唯佳要再学一个多小时,这时候妈妈给他推拿病腿。
坚定的背后有爱的支撑。王唯佳走路不稳常常摔跤,三年来就一直坐在讲台边上离门口最近的位置,他地址的班级没换过讲堂,一直留在一楼;无论什么时候,他身边总有一个同学,伸出一双手,借给他一个肩膀;为减轻这个农村家庭的经济承担,学校给赵丽布置了保洁事情,给娘俩布置了单独宿舍。
暖和的集团也最有气力。高考放榜,王唯佳地址的班平均分数高出了600分,取得最高分的是王唯佳最要好的同学,天天晚上送他回寝室的男孩。
“我报了南开大学。”想了又想,王唯佳填报了志愿。“传闻天津已把庞贝病用药纳入了医保,我但愿能减轻家里的承担,治好病实现空想。”
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