渐冻症男孩的出色人生:跳伞、潜水、还筹备考研

光山新闻网 林晓舟 2020-08-13 22:47:09
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渐冻症男孩的精彩人生:跳伞、潜水、还筹办考研

  小时候被查抄出患有稀有肌肉病,肌肉气力不绝低落的他,逐步地失去了行走本领。但他没有放弃学业,而是降服了凡人不可思议的坚苦,2017年考上了吉林大学珠海学院。去年,他本身攒钱、接洽俱乐部,实现了跳伞梦。本年,他完成了潜水课程,备考HSA潜水资格证。接下来,他还在筹备考研。

渐冻症男孩的精彩人生:跳伞、潜水、还筹办考研

糊口中的方坚泽

  他叫方坚泽,本年23岁,广东潮汕人,克日,接管扬子晚报紫牛新闻记者采访时,他说:“病痛给我带来了糊口上的未便,但并不能影响我活得出色。”

  紫牛新闻记者 张冰晶 受访者供图

  自称小时候活得像“宠物狗”

  僵持念书考大学,试着独立糊口

  他叫方坚泽,本年23岁,广东潮汕人,小时候被确诊患有Emery-Dreifuss肌营养不良中的EDMD2型,渐冻症的一种(在临床上患者一般5岁前起病:早期呈现严重的枢纽挛缩,累及颈椎、肘、踝、腰椎等枢纽)。

  因为抱病,方坚泽从3岁开始就只能坐着轮椅,普通人垂手可得能做到的走路、跑步对他来说都是奢望。“当时候,我就像宠物狗一样。小学开始,学校没有可供轮椅通过的楼梯,我每次去讲堂上课,都只能由家人背着我上楼。”方坚泽汇报记者,那段年华陪伴着无尽的沮丧,糊口完全不能自理,一切都需要资助。动作坚苦,上学也吃力。尽量如此,方坚泽没有放弃学业,2017年,他介入高考,考入了吉林大学珠海学院。

  来到吉林大学珠海学院,对付其时的方坚泽来说,是人生一个新的开始。“急切地想像其他同学一样自立,但入校时我发明,学校的无障碍设施建树并不完备,没有可供轮椅通过的宿舍,许多处所也没有轮椅通道。”

  怎么办呢?方坚泽抉择本身想步伐。开学伊始,他给校长写信但愿学校可以或许提供无障碍宿舍,颠末重复相同,学校最终同意了他的要求,为他单独改革了宿舍。随后的几年,方坚泽通过与学校相同,辅佐学校完善了无障碍设施。

  从宿舍、图书馆到食堂……通常方坚泽在学校里坐着轮椅颠末,发明无障碍设施损坏可能不完善,他老是努力地向学校反应,“好比说图书馆的正门没步伐进入,能供轮椅通过的后门经常不能打开,再好比,食堂门口没有坡道,讲堂课桌与课桌间的间距太小,轮椅进不去等,发明一个问题我就只管去与学校相同,学校对我的发起很重视,也大力大举支持了我。半年的铺垫,我本身研究方案,一点一点把学校的无障碍程度提了上来,也终于完成了我的方针:没有家人照顾,我可以在大学里独立糊口。”

渐冻症男孩的精彩人生:跳伞、潜水、还筹办考研

上天:第一次跳伞

  人生第一次体验跳伞:开始相信一切皆有大概

  也许许多人会以为,极限举动和一个患有稀有肌肉病的人,是基础不行能有所交集。但方坚泽用本身的动作诠释了纷歧样的出色。

  “2019年,我去阳江体验了跳伞。”方坚泽说,想去跳伞,是因为看到一部叫《触不行及》的影戏,男主角是一位脊髓损伤者,依旧可以玩双人滑翔伞,在风中徜徉,这令他心生羡慕。于是他就问本身:“影戏中的男主角在玩滑翔伞,我能不能实验一下更猖獗的跳伞呢?”

  有了这个想法之后,他很快就付诸了动作,在网络上查找跳伞俱乐部的接洽方法。跳伞的用度,都是之前他写稿子赚来的。“其时快暑假了,考完试,我就和叔叔一起坐高铁到阳江,先去了跳伞基地。锻练带着我们做筹备事情。锻练辅佐我穿好装备,抱着我上了飞机。”