耳蜗使用者 有声世界还需更多理解

光山新闻网 admin 2019-02-02 22:27:09
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耳蜗使用者 有声世界还需更多理解

  12月22日,北京舒耘听力语言康复中心一楼教具储藏室里,教具按照其功能归类。

耳蜗使用者 有声世界还需更多理解

  圆圆佩戴的人工耳蜗,价格6.8万元。

耳蜗使用者 有声世界还需更多理解

  12月22日,北京舒耘听力语言康复中心门口,妮妮趁着妈妈给自己系围巾蹲下时,趴在妈妈的耳边说话。

  五位耳蜗使用者讲述成长故事;业内人士认为耳蜗使用者的成长、学习、生活需要引起重视

  那道伤疤并不明显。藏在耳垂后,细细的、被类似黑色耳机的耳蜗掩盖。一旦取下耳蜗、露出伤疤后,圆圆将立刻陷入无声世界。她是一名听障患者,耳蜗是听力器官的延伸和代替。

  高中时代的一节英语课上,圆圆的耳旁突然响起“嘀嘀嘀”的声音,紧接着的,是一片寂静,“深海一般安静,也有深海一般的恐惧”。耳蜗没了。

  圆圆有点慌,她悄悄溜出教室去买池。街上车来人往,但热闹并不属于她。

  耳蜗使用者,这是一个堪称庞大,却少有人关注的群体。

  近日,五位耳蜗使用者,向记者讲述了和耳蜗的故事,其中有成长的心酸,有认知的迷惘,也有趣味和温情。

  圆圆,8个月时检测出双耳先天神经性耳聋;浩然,先天性大前庭导水综合征,听力逐渐消失;韩诚,一岁时因打针出现医疗事故,渐渐失聪;天语,三岁半时发高烧,同样是打针造成医疗事故,听力受损日益严重;妮妮,十个月时查出重度听力障碍。

  他们的共同点是,戴上耳蜗后,感觉是“就像从深海上岸”。

  并非不可逾越的墙

  2015年,天语植入人工耳蜗。开机那天,天语第一次听到汽车驶过路面,轮胎与柏油路摩擦的声音,清晰、大声。事后回忆起这个瞬间,天语坦言感觉“害怕”。

  这种感觉,并非是天语独有。长期习惯在寂静的环境里生活的人,第一次获得正常的听力时,往往会表现出强烈的不适应。正如在小黑屋中待久的人,看到室外的阳光,会被刺得睁不开眼。

  圆圆曾经看到一个小朋友,第一次戴上耳蜗后,张大了嘴巴,一把将耳蜗摘下甩出去,脸上是惊恐的神色。

  用浩然的话来说,第一次戴上耳蜗时,感觉“炸了,所有陌生的声音都涌进来”,自己则瞬间被恐惧包围。

  圆圆是一名先天性失聪者。18年前,当妈妈拿到一张“双耳先天神经性耳聋”的诊断书时,下意识的一句话脱口而出,“医生,我能不能卖器官救女儿?”

  这是一个庞大的群体。中国听力医学发展基金会称,最近的一次权威抽查数据显示,国内有听力语言障碍的残疾人总数达2057万人,每年出生的新生儿中,重度听力障碍者约占1‰~3‰。

  听障是一堵墙,墙内是数以千万计的失聪者,墙外是熙攘的世界。

  这堵墙并非不可逾越。

  1957年,法国医生运用刺激,成功使两个失聪者产生听力感知。这项具有里程碑意义的实验,开启了此后一系列的研究。

  美国医生威廉·福斯特·豪斯从中得到灵感,设计了一种极刺激装置,希望通过耳蜗刺激听神经,并将这一装置植入耳聋患者体内。1961年1月9日,豪斯医生等人完成首例严格意义上的人工耳蜗植入手术。

  1977年,第一个多通道人工耳蜗声音处理器在奥地利诞生。1978年澳大利亚人格雷姆·克拉克,发明了真正意义上的人工耳蜗。

  人工耳蜗技术上个世纪90年代被引入国内,目前是全世界治疗重度失聪的常规方法。

  唯一要面对的,是高昂的治疗费。圆圆回忆,医生估计,耳蜗手术需要18万,而当年在老家长春,一家人月收入才800元。

  “她一定得做手术,这辈子我还有那么多话没跟女儿讲。”家人东奔西走几个月,手术费依旧遥遥无期。最后,一家人求助媒体,依靠爱心人士捐款终于凑够治疗费用。

  打开大门之后

  “凑够了钱,我当时就一个想法,赌一把,我不想再活在这无声的世界里了。”手术前,浩然曾经查阅过一些失败案例,“成功了,我可以更好地走人生道路;失败了,不过是继续在这痛苦的无声世界里活着。”

  这是一堵无形的墙,隔开了听障者的正常社会交往。

  从小学起,天语就活在别人的注视,以及低声交谈、用手偷偷捂嘴的画面中;圆圆说,高中时,有个女生常常在班上拼命叫她的名字,测试她“能不能听见”;在进行耳蜗植入手术前,韩诚曾经佩戴助听器,好奇又调皮的同学,会摘掉他的助听器取乐。

  为了治疗,浩然坚持了7年。从16岁时完全失去听力,到23岁凑够手术费,前后花费20余万。

  用于重建听力的人工耳蜗手术,全程仅需不到一个小时。在耳道后打开一个口,通过植入体内的极系统,由体外言语处理器,将声音转换为编码形式的信号。

  天语还记得,2015年12月,做完手术后爸爸带他去了趟海边。碧海蓝天,海风轻柔,风声被人工耳蜗转成一串信号,传递到天语的听觉神经。

  “海风就是很大的呼呼声,不好听。”天语说。

  这是一种经过解码,又重新编制的信号,并不是自然声音,用浩然的话来说,这是“话和空气传播人声的细微差别”。

  戴上耳蜗,有声世界的大门从此打开。但是大门之后的世界,并没有那么容易适应。

  “做完手术就后悔了,能听到声音,但别人说话完全听不懂,更痛苦。” 浩然说。

  戴上耳蜗只是一个开始,手术后一个月,浩然走进了康复课堂。

  位于昌平的舒耘听力康复中心,200多个孩子每天都会在这里进行康复训练。通过对发音部位的感知,以及对气息的控制,更多听障者在努力融入有声世界。

  四岁的妮妮是其中一员。妮妮说话时,气息稍显短促,像是小孩子换牙时期,因为漏风而常见的“嘶嘶”声。

  在十个月大的时候,妮妮就被查出重度听力障碍,并直接影响到发声。

  耳蜗手术后,妮妮被父母带来北京。康复中心的课程之余,妈妈每天还会把康复中心讲过的内容再教妮妮一遍,鼓励她多说话。

  妮妮的妈妈常常觉得自己“有些残忍”。孩子有什么需要,“我都要她自己说出来。”

  现在,在口渴的时候,妮妮已经可以将“我渴了想要喝水”连贯地表达出来。

  现在,妮妮的父母在昌平租房居住,月租一千多元。两年来,康复的各项花费已经将近20万。

  圆圆在类似的康复训练下长大。她回忆,妈妈一度辞职,专门在家照顾自己。“我妈教我拼音、音标,带我去公园、超市,鼓励我和陌生人说话。”

  做完手术一年多,圆圆就能正常交流了。“我妈从来不提我耳朵有问题,她不愿意让我觉得我和别人不一样。”

  把头发放下来,遮住黑色的耳蜗后,圆圆看起来与常人没有什么不同。只是在对话时,她会仔细地盯着对方的嘴唇,“只是一种习惯,耳蜗之外,还想通过读唇知道你在说什么。”

  这是一种自我保护的习惯。也许因为害怕再度失去听力,许多人在聊天时下意识地会盯着对方的嘴唇,试图通过读唇了解话语的含义。

  “终于上岸了”

  12月19日,一则人工耳蜗的寻物启事,让这一群体走入公众视野。寻物启事称,一男子在北京乘地铁时,丢失人造耳蜗,由此引发了一场“全城大搜寻”行动。

  戴了16年耳蜗,圆圆随身携带,从未丢过。只有一次,高中英语课上,随着“嘀嘀嘀”声响后,耳蜗没了。刹那间,整个世界突然静下来。

  耳蜗的池,通常两三天就得换一次。被寂静包围后,圆圆心里有点慌,但不想惊动老师,于是自己悄悄溜出教室去买池。

  街上人来人往,但对圆圆却是深海一般安静、恐惧,直到重新戴上耳蜗,她才觉得,“终于上岸了。”

  “我敢丢吗?”圆圆和浩然说,就算坐长途火车睡觉时,也会将耳蜗放在干燥盒里,垫在枕头下,不敢随意挪动。

  偶尔,圆圆也会主动潜入深海。面对自习课上太吵、邻居家装修,甚至身边有一个唠唠叨叨的朋友,摘下耳蜗后,都能感到一片平静。

  不过,耳蜗在蹦迪的时候,倒是能派上特别用场。因为耳蜗降噪效果明显,在喧闹的迪厅,只要有人对浩然说话,一切杂音近乎消失,只留下对方的声音,“也算是我们的一个特殊技能吧。”

  在进行康复训练时,天语觉得,心里有一个天使和恶魔在搏斗:天使占上风的时候,他有动力要好好学习,纠正发音;恶魔占上风的时候,他只想摘掉耳蜗外机,哪怕是轻柔的音乐声,都会感到烦躁。

  圆圆回忆,自己见过恢复最差的孩子,在康复中心待了十多年,戴上耳蜗也不和人交流,说不出来话。“其实,耳蜗只是一个机器,更重要的是帮助他们跨越心理上的障碍。”

  深海之上的世界

  就人工耳蜗手术而言,来自后治疗费用的压力已经大大减轻。2018年前后,人工耳蜗开始陆续纳入国内各省市基本医疗保险支付范围,各省市政策不同,报销比例略有差别。

  以广东为例,深圳、湛江、佛山等城市已将耳蜗纳入医保,报销价格从6.7万元到7.6万元不等。