儿童临终关怀：愿能少些痛苦(2)(2)

　　北京大学公共卫生学院卫生政策与管理系教授刘继同认为，目前儿童临终服务模式没有统一标准，虽然近几年各地基本都是自己在探索，也形成了总体框架，但很多细节都没做好，包括哀伤辅导、殡葬等服务，迫切需要专业人员投入。

　　而这些，也依赖资金投入。据了解，国外资金来源主要在四方面，包括政府资金、企业捐助、项目支持和家庭捐助。

　　资金来源不可持续实际上是儿童临终关怀服务最大难点，刘继同表示，这与政策上没有解决定性和责任承担有关系。据了解，儿童临终关怀从注册到开展服务，国内都没有相关的政策。

　　前几年，业内一直有声音支持儿童临终关怀应纳入卫生制度和医保，但刘继同发现，操作难度较大，从妇幼健康角度入手开展服务或更有实操性，也因此正发起尝试。

　　已经起步的临终关怀体系

　　首个儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会成立，相当于填补专业服务的国家空白点。

　　虽然儿童临终关怀目前存在认知、专业人员及资金投入等问题，但国内对儿童临终关怀服务的推动、认识比前几年进步了很多，这是行业内人士的共识。

　　符晓莉希望，在国内儿童临终关怀这个全新的领域，推动发展，制定一些行业标准，同时引进更多专业技术资料，推广儿童临终关怀理念。

　　为此，蝴蝶之家拍摄了国内第一个儿童舒缓的纪录片，并于2015年发起举办首届中国儿童舒缓护理研讨会，与各地医院医生交流，进行国内现况分析和探讨，大会迄今已经举办了四届。

　　2017年底，周翾还发起成立了中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组，组织培训来自多个省份的医生护士。

　　除了周翾和符晓莉各自在推动培训和探讨，中国生命关怀协会“儿童临终关怀与家庭卫生保健专业委员会”也于2018年成立，周翾和符晓莉均是会员，刘继同则是首任主任委员。

　　刘继同介绍，委员会是全国国家级专业协会中首个二级专业委员会，首个儿童临终关怀(舒缓医疗、安宁疗护)与家庭卫生保健专业委员会成立，相当于填补中国儿童临终关怀与家庭卫生保健专业服务国家空白点。

　　周翾觉得，国内儿童临终关怀领域的进步，不乏因近几年成人政策的推动，儿童领域是“搭了便车”。亚专业组的成立，意味着儿童舒缓治疗正式被认定为一个亚专业学科，而且目前多个省份已经有医生护士参与过培训，保证了将来每个省、直辖市和自治区都能有一支儿童舒缓治疗专业团队。

　　谈及儿童临终关怀时，刘继同提到一点，目前国内临终关怀发展多年都难被接受，更别提儿童临终关怀，这其中很重要的一个原因，是出于国人的生死观。

　　而对于儿童的临终关怀的意义，蝴蝶之家办公桌上所贴一句话，或许可以解释：每一个孩子的生命都是有价值的，不管生命是长是短或是否为社会做出贡献；每一个孩子都应该被爱、被关怀，以及在爱和尊严中离开。

　　新京报记者 周世玲 发自北京、长沙