探访北京首家儿童临终眷注组织：癌症患儿的最后一站

　　北京首家儿童临终眷注组织，癌症患儿的最后一站

　　10岁的晚期神经母细胞瘤患者顺顺，归天于2019年6月22日，他在雏菊之家住了110天，是入住时间最长的孩子。

　　归天前，顺顺给妈妈做了一个手工戒指，妈妈厥后和雏菊之家的病房主管曹英说：“这是儿子送我最后的礼品，我百年后会带着戒指去见我的儿子。”曹英唏嘘：“孩子……很坚定。”

顺顺给妈妈留下的手工戒指。 新京报记者 吴宁 摄

　　雏菊之家是为罹患恶性肿瘤的孩子提供临终眷注的组织，是北京首个儿童临终眷注病房，创立于2017年，提倡者是北京儿童医院血液肿瘤中心主任周翾。

　　见过太多孩子肿瘤晚期、离世前的疾苦和划分，周翾想为孩子们开展减轻疾苦的处事。

　　停止顺顺归天，雏菊之家吸收了21个孩子。在周翾看来，海内对儿童临终眷注的需求量和团队处事之间存在庞大空缺，儿童临终眷注之路漫漫。

　　给孩子最后的安静

　　临终眷注，是指从患者被诊断为大概不被治愈的疾病起，向患者和家眷提供的生理、心理和社会等方面的支持和顾问，以辅佐患者舒缓疾苦，直至拜别。

　　全国肿瘤挂号中心此前数据显示，中国每年新增3-4万名儿童肿瘤患者。

　　临终阶段，孩子的病痛和心理问题、家长的心理问题堪称熬煎，却没有专业医疗支持。从业24年，周翾亲目睹过很多次这样的人世间悲恸。

　　2013年11月，周翾赴美学习返来后，开始实验为病人提供临终眷注。

　　周翾的第一例这类病人，是9岁的山东白血病男孩。

　　周翾和团队成员一起，僵持每周2次电话随访，指导家长给孩子做医疗照顾护士。最后时刻，孩子妈妈在指导下，请了村医上门，备齐了止痛药、镇静剂和氧气，筹备好了最后的衣服。

　　孩子没有呈现憋气和疼痛，在尚有意识的时候，把眼光转向爸爸、妈妈，连说了三声感谢。然后，本身拔掉氧气管，三分钟后安静离世。

　　除了随访北京和周边的家庭，周翾也在网上开设云病房，为回家的家庭提供长途指导、开出止痛和镇静类药物，并开设舒缓门诊。

　　起初，周翾随访的孩子，病情偏多是白血病，跟着其他范例肿瘤的患儿增多，周翾发明，随之而来的许多症状无法在家节制。建树一间儿童临终眷注病房成了周翾急切的但愿。

　　在此期间，周翾探索着舒缓治疗和临终眷注在海内合用的模式，经验艰苦自不待言。周翾在身兼数职之余，凭着小我私家热情僵持，忙得不行开交。

　　建树临终眷注病房

　　周翾还把高中同学于瑛“拉下水”。于瑛在团队认真的事情之一是财政。21名大夫护士志愿构成医疗团队，共同周翾一起做这项处事，2014年起，上海慧慈公益基金会慈燕团队的志愿者也插手，志愿者今朝近30人。

　　2017年，雏菊之家在松堂医院开设，这是北京第一家儿童临终眷注病房。

　　雏菊之家55平米的一室一厅，打造了一个宁静、温馨的情况。淡绿色的墙、白色的门、小动物和大树的墙贴。房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和简朴的厨房电器，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。入住的家庭只需要承担诊疗费和药费，这不啻给家庭减轻很大压力。

　　但这也是团队压力来历之一。2017年建成雏菊之家至今，团队经验诸多坚苦。坚苦来自两方面，一是资金、一是人力。