身患残疾、儿子得病……这位妈妈靠自己撑起了一片天

光山新闻网 林晓舟 2019-07-29 20:20:58
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  闲暇时,重庆市渝北区双凤桥街道居民彭茂琳会坐在桌前,用一把剪刀、一张红纸,剪出拿手图案。或鸟或花,无不表达着她对生活的热爱。

  她有多重身份,是一名自强不息的残疾人,也是一位儿子患有罕见病的普通母亲,是一名热心乐观的公益人,也是勇敢向前的创业者。

  她说:“生活,要更多地去寻找它的乐趣,而不是去寻找它的痛苦。”  

身患残疾、儿子得病……这位妈妈靠自己撑起了一片天

  图为彭茂琳展示剪纸作品。陈超 摄

  为儿子奔波的残疾母亲

  彭茂琳出生于大西北甘肃兰州,因意外导致身体残疾,读完高中,因身体原因不能上正规大学,她考入四川广播电视大学学完了工商企业管理课程。

  20岁时,彭茂琳进入国企工作,随后拥有了幸福家庭。24岁,儿子出生。命运弄人,儿子在1岁多时被诊断出患有血友病。血友病因体内凝血因子缺乏反复出血导致关节损伤,需使用昂贵的凝血因子,帮助孩子进行替代治疗。

  为给儿子治病,彭茂琳花光了所有积蓄,丈夫也在经受多年的压力之后与家庭分道扬镳。

  彭茂琳选择坚强。奔波于医院、工作、家庭的同时,她还身兼数职,下河捞虾、加工围裙、摆台球摊、买卖蔬菜……

  “血友病属于罕见病,发病率在十万分之一至十万分之四。那时,患者残疾率高达96%,完全没有就业能力。”彭茂琳说,病症最初,儿子基本上躺在床上起不来,且所有关节都受到损伤,难以走出家门。由于罕见,大众对血友病知之甚少,“血友病患者就像隐藏在都市里的人,不为人所知,在十几年前这一群体致残率很高,生活得非常痛苦。”  

身患残疾、儿子得病……这位妈妈靠自己撑起了一片天

  图为彭茂琳进行剪纸创作。陈超 摄

  为患者集结鼓劲的“妈妈”

  在多年与血友病作斗争过程中,彭茂琳结识了许多血友病患者及家属。“为让更多人知道血友病”,2005年她倡导成立重庆市血友病康复协会。

  寻找病友的过程是曲折的。“当时网络不发达,不能做到一呼百应,甚至很多病友并不知道自己是患者。”彭茂琳说,在找到第一个病友之前,她甚至觉得,“好像这世界上就自己的孩子一人有这般遭遇。”

  10个、30个、100个……彭茂琳集结起了覆盖重庆市各区县的一批血友病患者。众人相互鼓劲,一起为生活找信心、找出路,众人亲切地唤她“妈妈”。幸运的是,随着政策逐渐完善,药品渠道打开,血友病患者现已基本实现人人获得治疗。

  随着与血友病群体互动交流增多,彭茂琳认识到,患者们除了治疗,更需要“自强”。

  为帮助患者适应社会,2007年,彭茂琳考虑为他们找到一个既不繁重又有文化修养的工作,帮助患者找寻生活动力。由于自己自7岁起接触剪纸,她开设了一期免费剪纸培训班。剪纸不需到处跑,又较清洁干净,众人表现出欢迎和热情。

  她坚定了一个信念,“希望血友病患者能够有一个挣钱的、养活自己的手段。未来能不能赚到钱,大家闯着看、走着看。”  

身患残疾、儿子得病……这位妈妈靠自己撑起了一片天

  图为彭茂琳进行剪纸创作。陈超摄

  为更多残疾人提供就业的创业者

  从一个小工作室起步,历经迷茫、曲折,彭茂琳的剪爱工艺品有限责任公司渐渐走上正轨。

  2010年,彭茂琳首创的剪纸“平面多层次立体表现手法”获得国家发明专利。该技法是一个综合性的平面镂空艺术,包含前后20余道工序,将单一的阴刻阳刻引入到光影效果中,创造出三维效果。  

身患残疾、儿子得病……这位妈妈靠自己撑起了一片天

  图为《新嫁娘》剪纸副本。陈超 摄