陈诉存眷黏多糖贮积症患者：确诊、治疗面对多重逆境(2)

光山新闻网 林晓舟 2020-05-16 01:12:09
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　　北海康成制药有限公司董事长及首席执行官薛群表示，“作为一家首先立足于本土的罕见病新药创制公司，我们不仅要为患者提供有效的罕用药治疗方案，同时也积极参与推动中国罕见病生态圈的建设，与各方共同推进相关的法规政策建立，特别是如何解决药物可及性所涉及的问题，最终让更多的罕见病患者乃至整个社会受益。”

　　此外，15日，由上海市罕见病防治基金会、上海市卫生和健康发展研究中心、上海市医学会罕见病专科分会以及中华医学会儿科学分会的专家、学者共同参与的“共携手，绽放生命酶力”——黏多糖贮积症疾病认知系列活动也正式启动。

　　活动旨在通过开展MPS的多学科研讨会、以及面向患者和公众的疾病知识宣传和科普等，提升医生、患者和公众对于MPS的疾病认知。(完)