张抒扬代表：进一步优化完善罕见病用药、养老护理等工作

人民网北京3月7日电 （记者杜燕飞）“建议优化公立医院护理类医疗服务价格体系”“建议健全罕见病用药保障”“建议优化居家和社区养老服务护理人力资源保障”。2024年全国两会期间，全国人大代表、协和医院院长张抒扬在接受人民网记者采访时表示。

全国人大代表、协和医院院长张抒扬。受访者供图

优化公立医院护理类医疗服务价格体系

当前，公立医院医药卫生体制改革持续深化，医疗服务价格改革取得明显成效，医疗机构收入结构持续优化。

张抒扬表示，也要看到当前护理类服务价格改革在执行中存在一些问题。例如，护理类医疗服务项目价格水平较低、项目尚未全覆盖，护理成本核算研究起步较晚等，一定程度上限制了护理专业高质量发展。

为推进护理专业可持续高质量发展，增强患者、公众获得感、幸福感、安全感，张抒扬建议，合理提升护理类医疗服务项目价格。

“建议由政府指导，公立医院参与成本测算，深入医院开展调研，了解临床需求。”她建议，将价格动态调整机制落到实处，明确价格调整启动、约束条件，发挥价格合理补偿功能，稳定调价预期，理顺比价关系。部分省市选定试点医院实行整体护理按床日收费，并纳入医保支付范围。

为实现护理服务经济价值，张抒扬建议，动态评估、及时纳入体现护理人员劳动和专业价值的收费项目。基于护士劳务价值、技术难度、风险程度、临床及经济效益等，建立科学、多维度护理经济价值测量工具，作为收费项目的评估依据。分类整合现有护理类医疗服务项目，根据评估结果，逐步纳入体现护理人员专业价值核心项目。定期梳理汇总可收费护理新技术、新业务，优化审批流程，鼓励临床护理专家共同参与论证。

“建议多维度探索建立可持续发展的护理类医疗服务项目价格管理体系。”张抒扬表示，要进一步重视并积极开展护理成本管理、成本核算相关研究，协助构建护理类医疗服务项目价格管理体系。开发智能化、信息化的护理工作量测量系统，建立适应社会发展及行业需求的护理服务监督管理体系。加强护理院校中护理经济学相关课程设置，加大培养具备护理专业、护理经济学、医疗保险等专业知识的复合型人才。

健全罕见病用药保障体系

“近年来，相关部门多措并举，推进罕见病用药保障工作，初步形成了以政府为主导，基本医疗保险为主体、大病及普惠型商业保险、慈善救助为补充的多层次罕见病用药保障体系。”张抒扬表示，随着医药产业发展，受到罕见病药品在国内上市数量逐年提升，国内罕见病患者用药需求增加等因素影响，罕见病用药保障在进口检验、审评审批、医疗保障、医疗机构准入等方面仍存在不少难题。

为此，她建议，优化罕见病药品进口流程，为药物研发、审批上市等提供支持与保障。建议加快罕见病领域专项立法，推进《药品进口管理办法》等制度修订。以罕见病药品为试点，优化药品进口流程。对于上市后的罕见病临床研究用药，建议免除进口检验。

同时，为建立健全罕见病用药多层次保障体系，张抒扬表示，建议制定专门适宜的罕见病保障政策，在罕见病药品报销、支付方式等方面给予政策倾斜积极推动惠民保政策与罕见病保障结合，发挥商保补充功能。

“近年来，基因治疗方法趋向成熟，多个基因治疗药物获批上市，与传统治疗方法相比，基因治疗药物昂贵，但具有‘一次给药、长期有效’优势。”张抒扬建议，建立多元复合支付方式，提高患者生活质量、减轻医保负担。完善保险支持措施，积极探索适用于基因治疗技术的医保评估、支付方式；支持罕见病等领域基因治疗药物纳入惠民型商业医疗保险范围。