“星星的孩子”，如何与世界连接

　　4月2日是第十三个世界自闭症日，从2008年4月2日设立开始，它经过了13年的成长，于是，今年的宣传主题是“向成年人过渡”。而中国的宣传主题则是“格外关心 格外关注”——推动建立自闭症家庭救助机制。

　　是的，当一个家庭有一个来自星星的孩子，对整个家庭来说，都是需要关注和救治的。他们的孩子也许无法交流、无法回应，甚至后续的教育都十分困难。

　　养育变得十分艰辛，因为只有付出，回报寥寥。

　　3岁半的北京男孩东东还不能开口说话，他会忽然背出一首诗，说出一句流利的英文，但是无法和人用语言交流。医生诊断，他有“自闭症倾向”。除了给出诊断，医生建议东东在机构训练一段时间，从元音开始，练习发音。在那家机构，东东的爸爸随时会见到一些崩溃的父母，面对孩子的处境，很多时候他们无能为力。  

　　因为疫情，东东快3个月没有去机构训练了。疫情影响之下，这些来自星星的孩子如何同世界建立联系？他们的困境在哪里？他们的希望又是什么？记者走进他们中间，倾听他们的声音。

　　“自闭症人数肯定突破千万”

　　疲惫，是每一个“星星”家庭的代名词。

　　在不同的医院，东东的爸爸拿到的诊断不同，但大多数是比较模糊的，这模糊也给了他希望。他希望是误诊，他更希望得到一些专业的指导。“首先，是不是自闭症？其次能不能好？这两个问题都没有人能回答我们。”东东爸爸说。而后续的矫正治疗同样面临这个问题——没有方向感，理论太多。有的建议学龄前在机构全方位训练，有的建议进入正常幼儿园。

　　这个群体有多大？北京师范大学教授、北师大认知神经科学和学习国家重点实验室副主任李小俚告诉记者，每年出生的新生儿中有百分之一左右是自闭症儿童，而随着诊断标准的进一步调整，目前这个数字接近百分之二。“每年有2000多万孩子出生，就是有20至30万的增量，再加上存量，自闭症人数肯定突破1000万人。”

　　1000万人背后，就有1000万个疲惫的家庭。东东的爸爸告诉记者，诊断标准在修订过程中越来越宽泛，类似“多动症、妥瑞症、语言发育迟缓等此前并不在自闭症范畴之内的，现在也列入了它的范畴”。

　　李小俚认为，这对医学研究来说是个好事，相当于随着研究的深入更新列表。“自闭症的鉴定非常专业，很多‘低功能自闭症’本身鉴别起来就很复杂，因为它会跟好多疾病混合在一起。孩子同时可能患有癫痫、多动、情绪障碍等等。”

　　然而对家长来说，模糊的诊断之下是大量的奔走、复杂的心里调适过程以及对未来的难以确定。

　　自闭症救助专业人才缺口大

　　此前，网友蔡春猪为自闭症儿子写了一本名为《爸爸爱喜禾》的书。他在简介中写道“犬子在，不远游”。他用书信的方式与儿子交流，希望有一天，儿子能看懂这些文字并会心一笑。今天，他的儿子已经在北京市通州区培智学校读书，尽管小动作依然多且难以控制，但理解力慢慢变得更好，可以安静地听从精细指令让大人帮助他掏耳朵。

　　和他相比，9岁的天津男孩林林更幸运一些，林林已经在普通学校读三年级了，渐渐地他可以交到朋友，可以跟上进度。李小俚告诉记者，这样的孩子就是高功能的自闭症患者，在家庭的帮助下，可以慢慢回归。当然，他们需要的耐心和专业程度总会更高一些。

　　东东的家庭，也希望得到更多专业人员帮助。“有的机构，最专业的是负责招生咨询的老师，说起来头头是道，似乎受过专业训练，但是等到真正进学校培训的时候，教师就换了，很多老师只有普通的师范教育，或者普通的物理治疗资格，对特殊教育尤其是自闭症儿童并不了解。”