“星星的孩子”,如何与世界连接(2)
人才的缺乏也是李小俚关注的问题,因为这个专业要求的是“跨学科的融合人才”,“既有脑科学的相关知识,又要有教育学、儿童心理学的相关知识。而目前,由于学科的跨度过大,懂脑科学的不懂教育,懂教育的不懂医学,人才的缺口应当尽快引起重视。”李小俚说。
也许是人才缺口大的原因,不少自闭症家庭依靠的是家长的力量。很多家长在照顾孩子的过程中自发行动起来,努力帮助他人、推动政策的发展落地。
“融合中国”家长组织网络理事长戴榕就是其中的一员,她的儿子是自闭症患者,从幼儿园到职业高中,顺利地就读下来,目前在职业庇护所接收职业训练,她的道路是自闭症家庭的理想之路。
自闭症儿童如何读书就学
今天,自闭症群体已经得到了社会的广泛关注,然而还有一些难题迫在眉睫,那就是自闭症儿童读书就学的问题。
“融合中国”家长组织网络曾经在2017年、2018年两次进行数据调查,数据令人心痛:27%的6至15岁自闭症儿童曾被要求退学,26%的适龄自闭症儿童面临无学可上。
怎样让自闭症儿童“进得去”学校,还能“留得住”,是自闭症家庭面临的难题。戴榕认为,主要原因在于“师资缺乏”上。“我国内地的师范院校中,只有80多所开办有特教专业,而且,不少特教专业招收学生很少。我们之前做过相关数据调查,目前中小学校中,了解特殊教育的教师只有10%。”
九成教师对特殊教育不了解,于是在这些孩子入学之后,有时会发生这样的现象:自闭症儿童小动作多,或采取暴力的方式希望引人关注,但是矛盾总是会变为自闭症儿童家长和正常儿童家长之间的矛盾,当矛盾越积越多,正常儿童家长一旦联合行动,自闭症儿童家长“只能逃走”。“我们希望,有越来越多的教师能接受特殊教育培训,比如说在教师资格考试的时候,能不能有10分是特殊教育的相关知识?老师更专业,就不会对立起来,就会推动更多自闭症儿童在普通学校进行融合教育,从而进一步融入社会”。戴榕说。
2017年1月,《残疾人教育条例》(以下简称《条例》)得到修订,《条例》规定,残疾儿童、少年按照其接受教育能力,进入普通学校或者特殊教育学校接受义务教育。戴榕和不少自闭症家长希望,能有相关“随班就读”的细则出台,让好政策进一步落实。
回到今年自闭症日的主题——向成年人过渡。“融合中国”的数据显示,以广州为例,残疾人就业比例约为40%,而心智障碍人士的就业比例仅为4%。让来自星星的孩子走出家庭,真正和世界沟通互联,未来还有很长的路要走。