专家：NMOSD多发于青壮年 患者仍面临缺药困境(2)

　　香港中文大学医学院研究助理传授董咚暗示：“NMOSD患者不只面对疾病的疾苦、无药可医的困境，更要面临经济以及心理上的双重压力。固然大部门患者享有根基医保，但保障范畴有限，无法包围非适应症药物，高出一半的受访家庭产生了劫难性的医疗支持，NMOSD患者糊口质量及其照顾者的幸福感也明明低于普通人群。我们号令全社会一起，存眷NMOSD患者保留近况，让NMOSD患者病有所医，医有所保。”

　　北京病痛挑战基金会秘书长王奕鸥也暗示：“今朝NMOSD疾病的整体知晓度都较量低，我们但愿通过成立‘5·25NMOSD患者关爱日’，提高全社会对该疾病及患者群体的存眷，让稀有病不再稀有。也十分等候更多稀有病特效药可以或许尽快获批上市，让包罗NMOSD患者在内的宽大稀有病患者，早日改变无适应内用药的逆境。让稀有病病友在办理疾病困扰后，能真正有尊严、有本领实现自我，享受人生。”

　　勾当当天除了《白皮书》的宣布及“5·25NMOSD患者关爱日”启动外，北京病痛挑战基金会还连系NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱故里，现场举办了患者病愈操及NMOSD疾病常识手册宣布，患者在线问答等系列勾当，并邀请了多位专家在线配合为宽大病友举办该疾病典范病例的多学科会诊阐明及现场为患者答疑，并打算在全国范畴内连续开展多个“NMOSD患者关爱日”线上流传勾当。(完)