儿童临终关怀：愿能少些痛苦

　　儿童临终关怀：愿能少些痛苦
儿童临终关怀机构提供身心舒缓治疗，“缺钱”“缺人”为普遍困境

　　3月20日中午，蝴蝶之家的护理阿姨正在给孩子喂饭。A10-11版摄影/新京报记者 周世玲

　　蝴蝶之家位于长沙第一福利院的幸福楼。

蝴蝶之家有一面“蝴蝶墙”，贴着一张张相片，相片里是每一位入住过的孩子。

雏菊之家的房间内，特大号双人床可供家长陪着孩子一起入睡。

　　自1987年国内第一家临终关怀机构成立以来，临终关怀服务在多个省份逐渐开展并为更多人所知，这些服务，多是针对成年人尤其是老人，鲜有人意识到，进入生命最后阶段的孩子，也需要专业的临终服务。

　　临终关怀，或者更准确来说，包括临终关怀服务在内的舒缓治疗(Palliative Care)，是指从患者被诊断为可能不被治愈的疾病起，向患者和家属提供的，包括生理、心理和社会等方面，全面的一种支持和照料，用以帮助患者舒缓痛苦，提高患者生活质量，直至离去。

　　患有疾病，但不可治愈的孩子，在生命最后阶段，往往身心痛苦。有的在ICU各种冷冰冰的设备包围中离世，有的被劝离医院，再无人提供专业医疗支持，父母无助地看着孩子陷入病痛，直至离去。

　　雏菊之家、蝴蝶之家……近几年，国内开始出现一些组织，致力于儿童舒缓治疗及临终关怀。

　　在组织者看来，对于可以被治愈的孩子，舒缓治疗可以让他获得更好的生活状态。而对于最终无法被治愈的孩子，舒缓治疗中的临终关怀，可以让他在生命的最后时间少些痛苦，更有尊严地离开，也能让家属对孩子的离去，更少些哀伤。

　　国内的儿童舒缓治疗及临终关怀服务框架虽有搭建，但大众不了解、政策不支持、资金不持续，仍旧是儿童临终关怀服务的最大困境。

　　“无法接受孩子疼得死去活来”

　　一位妈妈求助医生，称自己能接受孩子无法治愈的现实，但无法接受孩子每天疼得死去活来所遭的罪。

　　全国肿瘤登记中心此前数据显示，中国每年新增3万～4万名儿童肿瘤患者。

　　北京雏菊之家的负责人之一于瑛描述，平均每一个小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。白血病有80%的治愈率，淋巴瘤是50%，实体瘤和神经母细胞瘤还不到10%。

　　儿童血液肿瘤类疾病“凶险”：发病突然，症状急重，治疗痛苦，花费高昂还难痊愈。

　　国内的一个现实是，治愈率、好转率、病死率是评价国内医院临床服务的重要质量指标，且三甲医院床位紧张，儿童医院更是如此。

　　宝贵的医疗资源，首选用于治病救人。当被医院告知无法继续治疗时，孩子的父母只能把孩子抱回家。在生命临终阶段，孩子的身心痛苦、父母的痛苦，再没人能给出专业医疗和心理支持。

　　“但到生命临终的时候，这些孩子的病痛和心理问题，以及家长的心理问题，会更加严重。”于瑛说。

　　家长无助心痛，却只能眼睁睁看着孩子在离世最后一段时间，遭受难以想象的病痛折磨。

　　从业24年、身为北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师的周翾，见过太多这样的人间悲恸。

　　曾经有一位妈妈求助她，因为癌痛，5岁的女儿每天晚上都无法入睡。妈妈眼睁睁看着女儿在自己的怀里挣扎，哭声像刀子刺进她的心。