儿童临终关怀：愿能少些痛苦(2)

　　“我一分一秒都熬不下去，觉得自己要疯了。”这位妈妈告诉周翾，一家人熬着挺过每一个夜晚，甚至曾冒出一家三口一起走的念头，“我可以接受孩子的病无法治愈的这个现实，但我不能接受她每天疼得死去活来遭这么大的罪。”

　　周翾在赴美进修时，接触到了儿童舒缓治疗，让孩子在最后一段时光，过得平静而有尊严，是儿童临终关怀希望做到的事。对临终期的孩子来说，疼痛管理、心理帮助是关键的两部分，孩子的很多症状都可以通过医疗手段来缓解。

　　2013年周翾进修回国后，开始尝试为无法治愈的患儿提供舒缓治疗。除了随访北京及周边的家庭，也在网上开设云病房，进行随诊，为回家的家庭及患儿提供远程指导、开出止痛和镇静类药物，并开设舒缓门诊。

　　起初，周翾进行随访的孩子，病情偏多是白血病，然后其他类型肿瘤的病情增多，周翾发现，随之而来的很多症状无法在家控制，面对面的交流，是更适合服务的一种方式。

　　建设一间儿童临终关怀病房成了周翾迫切的希望。几经波折，雏菊之家在北京松堂医院设立。

　　那些临终期的孩子

　　不管是雏菊之家还是蝴蝶之家，他们所接收的孩子，共同点都是被医生判定为临终期只剩几个月的孩子。

　　什么样的孩子需要儿童临终关怀？

　　在雏菊之家，接收的多是患肿瘤的孩子，而位于湖南长沙的蝴蝶之家，接收的多是患脑瘫、先天性心脏病、脑积水等病症的孩子。他们的共同点，是被医生判定为临终期只剩几个月的孩子。

　　截至今年3月，雏菊之家送走了20个孩子，平均入住时间为2个星期，而云病房去年随访和随诊的98个患儿家庭，90%都去世了。

　　与雏菊之家不同的是，蝴蝶之家主要接收福利院16岁以下预期生命在6个月以内的孤残儿童。成立迄今，蝴蝶之家(包括此前与南京合作时)已接收过204个孩子。入住的孩子，会获得护理，有的孩子会在这儿去世，也有的孩子会实现生命体征稳定，这时，蝴蝶之家会为孩子寻找合适的医院，治愈后，他们可能被送回福利院或是直接被收养。

　　蝴蝶之家收住的孩子，存活率达45%。迄今，112个孩子去世，35个孩子被澳大利亚、英国等地的家庭收养，29个孩子正在等待做手术。

　　上海儿童医学中心是国内唯一设置临终关怀病房的儿科医院，病房设立于2014年，此外，近两年各地也开始尝试开展该服务，比方福州协和医院儿童血液科的医护人员，在2016年组建了福建第一支专业舒缓治疗团队。

　　实际上，面对国内儿童临终关怀的需求量，目前已经设立的几个机构和团队，远远不足以满足需求。

　　蝴蝶之家负责人符晓莉说，2015年有个数据，全球对儿童临终关怀的需求量是2100万，经换算，中国是450万左右。

　　巨大的需求和零星的机构之间，儿童临终关怀服务存在巨大空白。

　　并不成熟的临终关怀体系背后，各机构也在探索和形成自己的模式。

　　从2013年开始尝试为病人提供儿童舒缓治疗，周翾在摸索着完善服务。她对整个舒缓治疗的模式设想，包括疼痛管理、临终关怀、心理辅导以及为孩子开展活动。

　　疼痛管理包括开设舒缓门诊，开展对家长、医护的培训课程；临终关怀包括儿童临终关怀病房(即雏菊之家)、云病房随诊、入户随访；心理辅导包括哀伤辅导，以家庭为单位一对一进行辅导；为可治愈的孩子开展活动，由儿童治疗舒缓活动中心组织。