人生如棋 功在不舍——记残疾人棋手谢海涛
原标题:人生如棋 功在不舍——记残疾人棋手谢海涛
如果说人生是一盘棋,身患罕见病无疑让谢海涛拿到了最糟糕的开局。
出生于千禧年的海涛在1岁时确诊了脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病,这一疾病在中国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000。而今,SMA仍是一种无法治愈的疾病,需要坚持长期、规范的治疗,以控制病情、恢复身体机能,以期达到最佳治疗效果。
“一开始只是摔跤,慢慢地不能走路,小时候还是走过路的。当时也没有什么特别好的治疗办法,除了用药就是做一些康复训练。妈妈在我患病后就辞职在家照顾我,这对当时的妈妈来讲肯定是非常艰难的选择,特别感谢爸爸妈妈,他们很不容易。”海涛说。
2016年以前,世界上还没有国家研制出治疗SMA的靶向药,日常的保守治疗对病情的控制并不理想。
随着年龄的增长,海涛的身体每况愈下。因病导致的肌肉萎缩和肌无力让他逐渐与轮椅为伴,曾经能够独立完成的事情也变得愈发困难。
人们总说,上天为你关上一扇门,也会为你打开一扇窗。
2008年,学校开展了围棋兴趣班,海涛对围棋一见钟情。“它让我觉得这是一项能和健全人平等竞技的运动。”
海涛妈妈说:“他喜欢下棋,我们就全力支持。只要他健康、快乐就行。”
家里人的支持让海涛毫无顾虑地沉浸在围棋的世界中。兴趣班结课后,他开始看书自学。海涛在小学三年级获得了“省级三好学生”称号,姥姥给他买了一台电脑作为礼物。
有了互联网的加持,海涛除了在网上查找学棋资料,还和网友进行线上对弈,积累了不少实战经验。既有天赋又勤奋刻苦的他在升段赛中一帆风顺,学棋一年半便拿到了业余5段的证书。
2011年,海涛的家乡西宁承办了中国围棋甲级联赛青海分站赛,也是目前为止唯一一次承办。
偶然的机会让作为观众的海涛认识了参赛的王煜辉(职业七段),他人生中的贵人、恩师。
在了解到海涛的情况后,王煜辉留下了自己的电话和邮箱,免费为海涛答疑解惑。他说:“那时候也没想那么远,没有想到海涛能够有今天的成绩。我是下了一辈子棋的人,看到有这样热爱围棋的少年,我当时能做的就是帮他讲讲棋。”
就这样,两人开启了长达十年的线上围棋交流,王老师如灯塔般照亮了海涛前进的方向。
海涛说:“我把下过的棋谱记下来用邮件发给王老师点评。当时王老师还在一线,肯定也很忙,但对我的关心和指点从来没有间断过,这一点我觉得特别宝贵。”
2015年,王煜辉在北京创办了一家名为爱棋道的围棋在线教育机构。他坦言,很大程度上是海涛激发了他的创业热情和方向。“我想,要想帮助全国成千上万像海涛一样的想学好围棋的孩子,肯定不能再靠邮件了。虽然看上去是我一直在帮助海涛,但其实我们是相互成就。”
王煜辉在创业初期遇到了种种难题,时常感觉快撑不下去了,但想到一边与命运抗争,一边追逐职业棋手梦的海涛,他便又充满力量。
“海涛就像一名战士,哪怕他拿不了棋子,只要他还能思考,他就会继续下棋。当我遇到困难的时候,想想海涛还在坚持,我这点难又算得了什么呢?我常说海涛是我的榜样,是我的老师,这个不是客气话。12年来,我真的从他身上学到了很多东西。”王煜辉说。
在海涛的印象中,2017年病情阶段性的加重让他失去了拿棋子的力气,需要有人协助落子。胸闷气短、腰酸背痛是家常便饭。
不过,身体状况的恶化并没有击垮这位毅力非凡的少年。令海涛感到自豪的是,18岁时,他通过线上讲棋挣到了人生的第一桶金。