懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”(3)

　　有些人压抑了更久。一位母亲曾带着20多岁的儿子来找韩芳，儿子已经被当作精神分裂症治疗了5年。儿子心底一直不承认，但母亲不相信他的话。问诊时听见母亲说自己是精神分裂，堆积的愤怒突然爆发，抡着拳头就往母亲脑袋上砸。

　　北京大学人民医院门诊楼5层特需门诊前，家属们翻动着各种检测报告单和缴费单，腋下文件夹里厚厚一沓诊断结果记录着为孩子奔走的足迹。韩芳安抚过很多因为担心孩子学习焦头烂额的家属，“过分希望除根，渴望所谓特效药，容易被网上各种虚假信息欺骗。”有家长在10年里碰见不下10个骗子，“只要说能治好，我就去试。”

　　即便过了确诊这一关，治疗是患者面前的另一座大山。发作性睡病会终身伴随，现有药物只能缓解最影响患者生活的嗜睡和猝倒症状，想维持正常生活需要长期服用。这些药物属于国家一类管制精神药物，一次只能开7天的量，每次开药都要找有处方权的医生挂号。

　　一位新疆的单亲妈妈因为四处投医“欠了一屁股债”，跑遍新疆的医院无果，来到北京才确诊。每次开药都坐三天三夜的火车到北京，她要靠做房产中介还债，挣孩子的学费和医药费。她大部分时间都要工作，只能托人帮忙挂号带药，一次300元，相当于一盒药的价钱。

　　韩芳认为，“无药可用”也是诊疗难以规范化的原因。中国大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，十几年来只有那几种促觉醒类药物和抗抑郁类药物能用于治疗，有些医院难下诊断、谨慎开药，也是因为超适应症用药存在较大风险。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴从2005年开始接触发作性睡病患者，她认为，如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。除了药物干预，她建议患者经常运动，白天固定时间主动小睡，建立良好的作息规律。

　　她认为对病人的诊断和干预也要走出医院。患者回归社会面临的心理问题，是广大社会工作者需要关注的。有位31岁的患者找不到工作，不爱出门，买彩票、打游戏透支了家里银行卡。55岁的母亲不敢想以后，“我死都不瞑目啊”。

　　家庭是为患者提供心理支持的第一站。有患者因为父亲觉得自己意志力不够，和父亲见面就动手，3年没在一起生活过。有家属一看见孩子睡就大力把她拍醒，对别人说，“我每次看她睡觉，都想狠狠揍她。”在这些家属眼里，孩子的异常都可以总结为“不听话”，不能和别人提，提了“伤自尊”。詹淑琴有时感觉自己不是在治疗一个病，“是在治疗一个家庭”。

　　34岁的王明出来打工后，没再主动给父亲打过电话，一打电话就吵。有次他在家里坐着睡着了，父亲问“你怎么不忍着？”王明指出以前父亲阑尾炎，打了麻药还喊疼，“你当时怎么不忍着？”父亲一脸理直气壮说，“我那是病，你这算什么？”

　　3年前，王明加入一个708人的QQ病友群，后来退出了，因为看不惯群里“预期太高”的家长。“他们不停地折腾，什么针灸、拜佛，各种稀奇古怪的都要试一试”，身为患者的他光是看着，身上压力陡然增大，“他们就没从心底接受这是病，是治不好的病。”

　　被躺平

　　对患者的误解从家庭向外蔓延。网名“天空”的患者家属是一个QQ病友群的群主，13年来接触过1200个病患及家属，其中有很多因为老打瞌睡被学校退学的孩子，“人家就说你孩子不适合我们学校，你能咋办？”