懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”(4)

　　周伟上初中时，老师经常给他家长打电话说他“学习态度不好”，一次班主任找家长谈话后，他休学了半年，没能继续学业。年轻时他还有些不服，去年确诊后，他觉得自己“变丧了”。检查结果显示，他下丘脑分泌素的量是正常人的十分之一，吃药也不可能较好地恢复。

　　“只能躺平。”初中后他就开始封闭自己，“也是一种恶性循环。你犯困，同学家长不理你，你内心软弱、不想和人接触，越来越宅，只能睡觉。到后来这个病变成自我放弃的借口了。”

　　他刚丢掉一份仓库管理员的工作。之前为了不让老板发现，他只能在推着车进仓库的途中眯一会儿，或者靠在仓库里的架子上，装作找东西。“让我睡5分钟就好”，但这5分钟毁了他的饭碗。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　王明发病以来换了十几次工作。他曾在东莞的假发生产线上拿着烫板加工假发，后来因为总是睡着，手上被烫了好几个疤。离开东莞那天，他在出租车上又垂下脑袋，被司机叫醒时大脑还是懵的，手机、钱包、病例全落在车上就匆匆下了车。现在王明只能在家乡的小厂干，老板好说话，不会骂他懒，但工厂效益不好，去年10月到现在的工资还没发。

　　在病友群里，他发现很多病友是因病辍学去打工，却被不断辞退，其中包括外卖小哥、流水线工人、货车司机等体力劳动工作者。有人因为在工作中睡着摔断胳膊、切掉手指，只能换个地方继续干。有的病情严重的群友要靠捡破烂、啃老养活自己。

　　王明形容大家是“哑巴吃黄连”，老板撵人，一句“完不成任务量”就能堵住他们的嘴。“等我有钱了，我要拍一部《我不是睡神》。”他在QQ群里说。

　　发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬是一名患者，也是一位母亲。虽然女儿有时会不满妈妈老睡觉，不能陪她玩，但女儿总会在妈妈睡觉时给她盖上被子。女儿知道妈妈生病了，很累，“她眼里没有什么该是病，什么不该是病。”

　　她做过保险顾问，见客户前，她要提前到约定地点趴着睡会儿，走后，她还要趴着补觉，“不然咖啡厅都走不出”。很多患者都会在重要活动前睡上一个小时，“但在我做这些规划时，它已经在影响我的生活了。如果我是一个正常人，我不用为怕睡着而提前做准备。”

　　“我们就业面非常非常窄”，病友群里大家的共识是不要从事高危险性、高集中度、高精确性的工作。群主天空的儿子喜欢舰艇，但他知道儿子不能当兵。他给儿子规划的大学专业是设计类和艺术类，“弹钢琴就挺好，至少睡着了还有肌肉记忆。”

　　群里一位辽宁农村的家长每天打三份工，为了赚钱给高一的孩子报一对一补课班，“不管多脏多累，给钱多就行。” 她看着群里成年患者不停地换工作，不希望孩子未来和他们一样，没有选择的权利，“就想让他考上大学。”

　　上课跟不上进度，孩子哭，她也跟着哭。晚上孩子写作业，她看着孩子在演算本上写出答案，往卷子上抄的瞬间笔掉了。孩子又睡着了。她又哭了。

　　天空把QQ群起名叫“湛蓝的天空”，因为一次给孩子煎中药，看着蓝色火焰，他想撑起一片蓝天，让儿子像小鸟一样自由飞翔。但想起儿子三分之一的时间都被这个病偷走，他在心里问自己，儿子何时能自由？

　　真正的自由出现在真正被理解时。暴敏冬每次去各地组织公益论坛，都会开线下的病友见面会。他们在一起分享睡觉的痛苦，谈论自己做了什么稀奇的梦，即使有人哈欠连天、脸上的肌肉耷拉下来，也不会有人侧目。有人还提议会后找个地方，集体趴着睡一会儿。她觉得这种陪伴普通人也能做到，“只需要在他睡着的时候，陪着他，保护他，信任他。”

　　(文中郑坤、王明、周伟为化名)