耐药结核病人“至暗时刻”：确诊治疗难 自付费用高(2)

　　回到老家，韦超发现，所谓的免费也只是部分免费。“虽然最普通的那几种结核药是免费的，但其实本身价格也不贵，反倒是因为药物作用额外开的护肝药、安神药花了很多钱，胸片规定只能3个月做一次，不能提前，我症状加重，只能自费做CT，每一次都几百、上千。”

　　原中国疾病预防控制中心结核病预防控制中心规划部主任姜世闻告诉澎湃新闻，我国的“肺结核治疗免费”是有限的，具体而言：在可疑病例的诊断中有各种环节，免费的只有胸片和痰涂片检查这两项；在治疗过程中，机构只针对普通结核病患者提供免费的一线抗结核药和治疗期间的痰涂片和胸片检查。

　　“治疗期间产生的住院、其他药物和检查费用，都是不免费的。”姜世闻说。

　　虽然享受了一段时间的“有限免费”政策，但韦超始终没有确诊耐药，普通结核病的药自然也没有效果。“吃了好几月的一线药，咯血等症状并没有消减，体重还在下降，最瘦的时候只剩80斤。”

　　那时候，165厘米、80斤的韦超，在老家亲戚的眼里，已经是一个无法工作的“肺痨病人”，加上结核病有传染性，亲戚的歧视眼神已经藏不住。“医生已经没办法了，觉得我患的是疑难杂症，让我去上海或者北京大医院试试。”

　　权衡之下，韦超买了华西医院专家号，但专家的一番话更让他感到绝望，“看了我的病历资料，那个教授最后都劝我别治了”。

　　最绝望的时候，韦超来到了成都市公共卫生临床医疗中心(下称成都公卫)，才第一次听到了“耐药结核病”这个名字。

　　治疗时间长，依从性和高费用考验患者

　　传统的耐药菌检测，需要等待3个月才能出结果，韦超的主治医生只能根据经验开药，“我很幸运，检测结果出来后跟医生的方案吻合上了。”

　　昆山杜克大学全球健康助理教授龙倩介绍，从疑似患者第一次前往医疗机构就诊，到医疗机构真正确诊为结核病患者，这时间如果超过了14天，就可以认为是诊断延误，“研究表明，延误诊断与患者出现灾难性家庭支出有直接关系”。

　　发现并确诊结核病是第一步，但对于耐药结核病患者而言，挑战才刚开始。

　　姜世闻介绍，目前普通结核病治疗实践为6-8个月，耐多药结核为18-24个月，广泛耐药需36个月。

　　韦超颇为自豪的是，他从开始治病的第一天起，从未有过停药、漏药。“当时家里已经花了很多钱，我结婚早，老婆、孩子都在身边，有一种责任感在坚持。”

　　在成都公卫治疗的两年时间，医生给予韦超的方案需要每天去医院输液，为此他不得不在医院旁边租了个房子，每天最重要的事情是去医院输液、准时服药。“就跟每天上学一样的规律，连过年、放假也一天没落下过。”

　　2013年10月12日，韦超正式停药的日子，至今他依然记得十分清楚，感慨万千之下，想着自己总算是捡回了一条命。

　　说到这里，韦超提到了在成都公卫治疗时的病友小君(化名)，因为无法忍受治疗的痛苦，刚感觉好一点就停药，“他一个人在成都，爸妈打电话问有没有吃药都说吃了，但其实根本没吃”。

　　2016年，病情反反复复的小君又一次住进了医院，韦超去看他，“那时候他真的后悔了，说是自己害了自己，还让我把他的故事写出来，希望以后的病友不要像他一样。”

　　合影照片里的小君瘦如干柴，皮肤苍白得像是一张白纸。两年后，韦超收到小君爸爸发来的微信，告诉他小君“走了”。

　　三四年的治病时间，韦超一共花了20多万，这是目前耐药结核病平均的治疗费用。