耐药结核病人“至暗时刻”：确诊治疗难 自付费用高(3)

　　在韦超的结核病友群，很多患者因为家庭条件困难，只能在老家附近医院治疗。“以前治疗时就认识的一个女孩，只来过一次成都住院，反反复复好几年了，今年过年我给她发信息她没有回复我，恐怕是已经没了。”

　　结核病被称为“穷病”，也通过流行病学调查得到了证实。龙倩说，“上一次是2010年，这个数据是来源于2010年全国的结核病流调的信息，可以看到82.8%的肺结核患者家庭人均收入低于当地居民的平均收入水平，他们确实是弱势群体。”

　　龙倩所在的团队曾去重庆调查，发现老年结核病人受费用因素的影响更大，“有一些六七十岁的老人，觉得不想拖累家里人，治不起就不要治了。”龙倩说，已有的免费政策落实到患者头上并未能真正减轻负担。

　　另一方面，由于确诊难问题，不少结核病患者需要转诊，但是目前的国家基本医疗保险制度规定，层级越高报销比例就低，“加上交通食宿费用也相应提高，最终就诊的直接和间接费用都会增加。”

　　结核病友杨阳(化名)是新农合医保，从老家去过成都、广州、上海看病，对于转诊，他的印象是麻烦，“国家政策是分级诊疗，所以想要报销必须办理转诊，需要一层层转，每高一层报销比例都降低一些，手续非常麻烦。”

　　《中国防痨杂志》2016年第6期发表的主编寄语文章《目标——因结核病导致家庭灾难性支出的患者为“零”》提及，2012年的一项国内调查显示，普通肺结核家庭灾难性支出患者的比例达51%，耐多药肺结核家庭灾难性支出患者的比例高达80%。

　　国际上关于家庭灾难性支出的常用计算方式定义：患者自出现结核症状开始，自付的用于结核病治疗的费用占家庭年收入的比例超过10%。

　　结核药物面临的难题：耐药和贵、断货

　　2019年世界卫生组织将抗生素耐药评为十大健康威胁因素之一，这其中，就包括结核病：“抗菌素耐药可能让我们回到无法轻易治疗肺炎、肺结核和沙门氏菌等感染病的时刻。”

　　目前抗结核一线药物中，最“年轻”的药物是利福平，已经有55年历史了。贝达喹啉是比利时杨森公司研发的抗结核新药，2012年获得美国FDA加速审评通过，2016年国家药监局批准其作为联合治疗的一部分，用于成人耐多药肺结核的治疗。

　　贝达喹啉还不在一线药物之列，为了防止耐药，目前我国只是通过“抗结核新药引入和保护机制项目”的试点医院赠药项目收纳患者。

　　李亮解释说，新药的效果是毋庸置疑的，目前临床的效果很好，可以缩短患者的治疗时长，但是如果轻易放开，很容易因为不合理用药、滥用，而产生耐药性。

　　据李亮透露，截至2019年3月，国内33家医院共470名正在服用贝达喹啉，计划在2019年年底扩大到国内100家医院，未来2年预计有4000名患者可享受免费用药。

　　对于未被纳入赠药项目的患者，他们对利奈唑胺、环丝氨酸、氯法齐明等药的名字不会陌生。

　　杨阳“久病成医”，对常用药物的价格十分熟悉：利奈唑胺300元多一颗，病人每天吃1-2颗；环丝氨酸300元多1盒，1盒吃5天；氯法齐明国内断货；对氨基水杨酸钠260元一瓶，病人1瓶吃5天左右。

　　李亮认为，利奈唑胺的价格也高得难以承受，“400块一颗药，吃6个月，也就是说单这一个药就要7万多块，所以我们呼吁国家将其纳入医保，或者采取集中采购的方式谈判降低药价。”

　　另一种被推荐的耐药结核病组合用药——氯法齐明，目前在国内仅有山西立业制药有限公司一家药企生产。

　　2019年2月，《新民晚报》报道称，由于药企整体搬迁，氯法齐明已经断药1年多，2万多耐药结核病患者需要停药或换药。

　　这并非氯法齐明第一次出现全国断货。该报道提及，2018年11月，国家卫健委相关部门邀请部分企业负责人，了解耐药结核病药物短缺情况。