大龄孤独症患者托养机构匮乏 成为家长们的最深忧虑

　　大龄孤独症患者托养机构匮乏，缺少长效救助机制，成为家长们的最深忧虑——

　　当我老了，孩子咋办

　　4月2日是第13个世界孤独症日。联合国公布今年主题为：向成人期的过渡衔接。中国精神残疾人及亲友协会将宣传主题定为“格外关心，格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。对此，作为自闭症孩子妈妈的徐彤体会更为深刻。

　　儿子叮当出生第十几天，徐彤隐约察觉到跟其他孩子不太一样。他不会攥拳，眼珠也不随着玩具移动而转动，每晚都难以入眠。全家人轮流抱着他唱歌，好不容易让他睡去。没多久，他又突然大哭起来，于是全家重复之前的步骤，直至天明。这一幕在之后两年半里，每天反复上演。令徐彤和家人备受煎熬。

 

　　两岁时，徐彤带着叮当去幼儿园报名。到了园长办公室，小叮当只专注地玩着桌上的胶带，完全没理会园长的存在。园长细细观察一番，叮嘱徐彤：“你抓紧带他去医院看看吧。”徐彤带着叮当去了5家医院，医生们给出一致诊断——孤独症。

　　发音模仿持续16个月

　　香港是诊断的最后一站。拿到确诊单，医生问：“你知道孤独症意味着什么吗？”徐彤摇摇头。

　　“当时，我觉得我尽力去帮孩子，也许他就能行。”徐彤说。她和家人先到北京一些儿童康复机构排队登记，然后四处打听治疗信息。2000年，国内关于孤独症研究刚起步，资源欠缺。偶然机会，她联系到一位身在美国的校友。校友女儿比叮当大一岁，也被诊断出孤独症。女孩从两岁两个月到4岁半，每周接受40小时一对一ABA训练(应用行为训练法)——孤独症干预的重要疗法，据说效果不错。于是，徐彤专程到美国观摩。

　　回来后，徐彤开始翻译自学资料，创造一切可能条件进行康复尝试，仅无谷蛋白酪饮食疗法就坚持8年。她专门请了两个哥哥姐姐为叮当做ABA训练，先培训他们，再让他们进行训练。训练需要极大的耐心，发音模仿持续16个月，整本新华字典都过了一遍。现在叮当发音清晰也得益于当时的练习。

　　艰难的“正常入学”

　　由于三岁十个月时开始ABA疗法，叮当的状况在孤独症患者中还算可以。孩子一天天长大，很快到了入学年龄。徐彤想送他去普通小学，就找到附近一所小学的校长，聊了叮当的情况。校长只说了一句：“他这样能上学吗？”口气充满质疑，徐彤没再说什么。

　　叮当9岁那年一天早晨，徐彤正要出门上班，听到儿子突然冒出一句：“背着书包上学堂！”她一愣，转身问道：“你想上幼儿园还是小学？”叮当回答：“小学！”

　　那一刻，徐彤感到心里那团火又被点燃了。她带着儿子的画跑去另一所收过残疾孩子的学院路小学。她径直找到当时的校长。出乎意料，校长和教导主任对她很理解。校长不仅称赞了叮当的画，甚至拿出入学登记表。看到表上“正常入学”和“借读”两个选项，徐彤顿了顿，问校长选哪个。校长说：“就选正常入学。”随着那个勾在纸上落下，叮当上学的事终于有了着落。

　　入学时，校长一番话令徐彤感动不已：学校只能提供融合的环境，老师缺少专业能力和精力，孩子需要陪读。更令徐彤感动的是，接下来的6年里，班里老师和同学给了叮当最大的接纳和关心。小学生活让叮当感受到集体生活的乐趣。在家里伴读姐姐的帮助下，叮当慢慢加入课间跳长绳、丢沙包的队伍。

　　6个孩子的大龄实验班

　　小学毕业后的叮当再次回到家里。对大龄孤独症患者而言，很少有合适的托养机构。四处打听后，徐彤加入孤独症患者家长互助组织——北京市孤独症儿童康复协会。在这里，她和其他家长互相鼓励，报团取暖。