大龄孤独症患者托养机构匮乏 成为家长们的最深忧虑(2)

　　2009年，协会组织一些家长去日本“榉之乡”参观。这家机构由须田初枝女士于1984年带21个家长出资建立。后来演变成小型社区，其中有工厂、住房。孤独症患者白天在福利工厂工作，晚上住在那里。

　　这个案例触动了徐彤和同行家长。长久以来，大龄孤独症患者如何生存始终萦绕在家长心头。“榉之乡”无疑是条可行的路。“我们是不是也可这样自救？”回国之后徐彤和家长们商讨成立类似组织。之后两年多，6位大龄孩子母亲共同捐资成立互助教育机构。最初班里只有他们的6个孩子，一切都是空白。没有老师，他们自费请来美国的专业老师，将家里陪读的哥哥姐姐培训成机构老师。家长们希望通过这点“星星之火”，慢慢实现大龄孤独症患者家庭的自救。

　　找到救助的“面”

　　8年过去，叮当长成24岁的小伙子。徐彤忧虑依旧。当父母不在了，叮当怎么生活？谁又能作为监护人为他做决定？

　　《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，目前约90%的孤独症康复训练机构属民办机构，不少都是家长自发筹办。这些机构能得到的国家补贴不多。2006年，中国残联将孤独症列入精神残疾类，明确列入残疾人服务范围。国家“七彩梦”孤独症儿童救助政策规定，中央财政为3~6岁患儿每年提供1.2万元康复训练补贴。这意味着大龄孤独症相关机构资金来源仍主要依赖家长缴费。

　　而对于大龄孤独症患者而言，日托服务机构是最迫切的需求。可昂贵的租金使少之又少的类似机构举步维艰。

　　除了资金，就是专业人才的缺失。服务于大龄患者的机构老师匮乏。“没有专业师资，有钱也买不到需要的服务。”徐彤希望高校能成立相关专业，培养服务队伍，使心智障碍人士得到生命全程的支持和服务。

　　这些问题的解决都无法一蹴而就，徐彤很清楚。她希望社会能先将大龄孩子托养的地基搭起来，再慢慢完善架构。否则，面对未来，多数大龄孤独症患者家长能做的，不过是“尽量活长一点”。

　　(徐彤 叮当均为化名)