零距离接触大病筹款者，我们看到了什么？

原标题：零距离接触大病筹款者，我们看到了什么？

9月5日水滴筹举办的首届用户开放日上，记者在现场零距离接触到那些拼尽全力战胜病魔的人，聆听他们悲伤的故事。

记者原以为这是一场事先准备好发言的座谈会，现场却没有一个人带着发言稿；这些生活在底层的被突如其来的病魔几近压垮的人，尽情地讲述着自己的故事。他们中的一些人还经常在网络直播中出现，一遍一遍地讲述，一遍一遍地答疑，一遍一遍地面对网络暴力——从暴怒、伤心到逐渐平静，他们的表达能力已十分老练。

他们有着不一样的人生

有人摊上了全球第一例

他们每一个人身上，都有一个不同于寻常人的故事。

31岁的刘兰（化名），是一名白血病患者。从相貌上来看，她似乎比实际年龄要大一些，不知道是不是长期化疗带来的副作用使然，她脸上的肤色偏黑，且布满了黑斑。

幸与不幸，于她而言竟是结伴而来。当一条时间线徐徐展开时，不免让听者唏嘘。2022年1月，她领了结婚证；2022年2月，她办完婚礼；2022年3月，她得了白血病，从此踏上了漫漫求医路。

“我没病之前是护士，身体比较好，熬夜什么都可以。反正就是这样，前一天我还在岗位上，第二天低烧一查得了白血病。”刘兰说。

“我那个时候就是懵圈，一开始说治病需要70万到80万，还说要上百万，我确实没有。我那个时候才29岁，没钱，我所在的医院也治不了这个病。”刘兰说着说着就开始哽咽。

来自贵州毕节的顾宁（化名），今年27岁了，是个年轻的父亲，他自嘲“大家是不是看我不像那么大的”。他的女儿马上4岁了，2022年6月份被确诊为原发性免疫缺陷疾病，是一种基因突变，“这在全球是第一个”。医院治疗需要给他女儿做骨髓移植，但孩子的身体不达标——莫名其妙的突然暴瘦，体重甚至达不到最低要求16多斤。身体一直养不起来。

仅仅腹泻这一项，就让他的女儿苦不堪言。顾宁说，为了给女儿治病，他已经把家里的钱都花光了，房子也抵押了银行贷款。

来自甘肃的洪丽（化名），在这一群人中最为特别。她长得白白净净，一身黑色的运动服加黑色的棒球帽，看起来青春靓丽。在别人言语之间有疑虑或者伤心而哭的时候，她总是最先发声的，或是共享自己的经验，或只是纯粹的安慰。

轮到她发言时，开场白的用语显得很“高级”，比如，“他们（两个孩子）来到我的生命中我很知足”，又如“这一切幸福停止在诊断书上，打破了所有的平静美好，我们不得不带着孩子踏上了求医之路”。随着洪丽的叙说，我们终于明白，她的“特别”只是因为她的“格外坚强”。她也曾经崩溃过，7个月大的二宝被确诊为罕见病时，她的大宝也就才4岁。“我很抑郁，在我的生活中我看不到希望，看不到光。”

医生说告诉她“这个病没有任何治疗办法，孩子可能只能活到两岁左右”，洪丽很崩溃，“那一刻，我理解医院窗户为什么那么窄窄一道缝，因为家长在那一刻真的会一跃而下。”回忆起当初，一直表现得内心很强大的洪丽忍不住哭出声音来。

她曾经为了筹款踏上直播的道路，“刚开始我不会直播，我一动不敢动。”即便这样，她也每天坚持直播。“孩子爸爸和两个孩子睡，我在洗手间播到凌晨两三点，有时候直接在直播中就睡着了。哪怕给我儿子筹一块两块都值了。”

为此，她也不得不面对网络暴力。“有一次视频发出去，我一觉醒来几百条私信都是骂我的，说‘你个畜生，你不配为人’‘你用孩子赚钱’等各种恶毒的言语。不过，我现在已经很强大了，只要我儿子能好，我做一切都值得。”

政府主导多方参与保障

大病筹款平台发挥作用