零距离接触大病筹款者，我们看到了什么？(2)

与他们有着类似经历的，还有来自云南的孔蓉（化名），她6岁的孩子得了“特别难治的一种病”；和洪丽一样来自甘肃的金莹（化名），她的孩子在2023年6月确诊的疾病，需要七八十万到一百万的治疗费；还有桂华（化名），她家里两个孩子都生病了，到北京来边摆地摊边治疗，“如今小的好了大的还没好，家里特别困难”……

无论各自怎样不同的境况，最终他们都走上了同一条路，那就是不得不发起筹款。

众所周知，重特大疾病因具有“一人患大病，全家被拖累”的特点，使得广大人民群众“谈大病而色变”。值得注意的是，大病救助问题受到了国家的高度重视，近年来也出台了相关利好政策以缓解这一难题。

2021年11月，国务院办公厅出台关于《健全重特大疾病医疗保险和救助制度的意见》，明确提出要“促进基本医保、大病保险、医疗救助综合保障与慈善救助、商业健康保险等协同发展、有效衔接，构建政府主导、多方参与的多层次医疗保障体系”。这意味着，国家未来将充分发挥政府部门与社会力量结合的优势，共同完善全民医疗保障体系。积极布局健康保险、医疗救助的互联网公司也将进一步成为国家健全医疗保险和救助制度的有力补充。

其中还首次明确提及“互联网个人大病求助平台”。该文件要求政府相关部门积极引导慈善等社会力量参与救助保障，鼓励慈善组织和其他社会组织设立大病救助项目，发挥补充救助作用。促进互联网公开募捐信息平台发展和平台间慈善资源共享，规范互联网个人大病求助平台信息发布，推行阳光救助。

近年来，个人大病求助互联网服务平台已经成为我国大病救助社会力量的重要组成之一，在医保、商保之外形成了一条医疗资金供给的有效补充渠道。上述这些遭遇不幸的家庭，都选择了这条路径，向水滴筹平台求助。

水滴筹发布的数据显示，截至2023年3月31日，累计约4．32亿人次通过水滴筹向286万多名患者捐赠了约584亿元人民币。每53秒就有一个家庭从水滴筹发起筹款，每个筹款家庭平均获得461人捐款。这些人在水滴筹得到超过4亿人的帮助，每秒钟就能得到9个人的捐助。

当你面对阳光时，阴影总是落在你的背后。

事实上，大多数走到在大病筹款平台上筹钱这一步的人，都曾经历过痛苦挣扎。洪丽坦言，去年她和丈夫一遍一遍在医院哭，都不想走这一步。“直到残酷现实摆在面前，孩子要移植，天文数字的医疗费用摆在面前，当你的生命和面子放在一起时，面子不值一提。”迄今，她还清晰地记得，第一次发起水滴筹时，按键时的手还在抖。

孔蓉也说，在正式开始筹款之前，她大概犹豫一年多的时间，很焦虑，她急需这笔钱，又担心丢人。

对于这些病患家庭，他们不仅需要资金，还需要专业人士为其提供精神上的疏导服务。面对突发疾病，家属除了为高额治疗费用犯愁，还面临精神上的压力。水滴筹公布的数据显示，截至目前，水滴筹在全国有近千名服务顾问，每位顾问平均每月服务大重病患者73人。他们除了提供帮助患者发起筹款申请、撰写筹款资料，协助患者打印病例材料和检查报告等筹款帮助，还经常给予患者及家属情绪上的支持。

像刘兰、洪丽等用水滴筹平台筹到“救命钱”的人，不啻于将平台捐款用户当成“救命恩人”。刘兰在通过水滴筹筹到第一笔8万元款项后，有些不可置信，“我没想到捐赠这么多”。她后来又陆陆续续发起过几次筹款，大大缓解了自己沉重的治疗费用负担。