罕见病用药进医保之难：病人有多少？都在哪里？(4)

　　病痛挑战基金会秘书长王奕鸥认为，任何一方都无法独自办理稀有病的挑战，需要“代价共创”的相助，患者、大夫、当局、企业等，可以摸索差异模式，敦促各相关方配合参加，共同尽力。

　　自2018年提倡设立以来，病痛挑战基金会的稀有病医疗援助工程已召募700余万元善款，辅佐500余名稀有病患者。据王奕鸥先容，这项工程能在已有稀有病保障政策的地域发挥浸染，好比在贫困家庭自付用度10万元上限封顶的环境下，该工程提供上限为5万元的援助金，作为当局的增补气力。

　　俞蕾提到，在医保压力较大的环境下，引入贸易保险的相助很值得实验。普惠型贸易保险也可以保障稀有病等重大疾病的治疗，但前提是很高的参保率，这就需要当局机构的参加。

　　事实上，此类实验已经在广东佛山悄然开始。本年1月1日起，佛山实施贸易增补医疗保险“平安佛医保”，2020年该保险缴费尺度为185元/人/年，可最高报销239.6万元。有别于一般贸易保险，该保险不解除儿童、高龄老人、已抱病人群(含重大疾病患者)，无期待期、无目次限制，保障范畴涵挡住院及门诊慢性病种、门诊特定病种和癌症特药。

　　作为药企人士，俞蕾坦言“1+N”模式中的“1”(医保政策)是最重要的：“没有这个‘1’，剩下的是很难荟萃成气力的。”

　　百济神州中国区总司理兼公司总裁吴晓滨也认为，要办理稀有病用药的保障问题，最重要但也最难的照旧政策层面的敦促。

　　假如从事稀有病用药研制的人很少，又没有医保，药企也没步伐研发药品。在他看来，稀有病人群局限小，但稀有病用药所需要的研发时间、资金和用度可一样都不少，急需非凡政策来辅佐简化审批流程。

　　“发家国度都有政策，我们国度此刻在逐渐成立这个政策，可以再快一点。”他说。