白血病病人的生死赌局：不得这病不会知道多痛苦(3)

　　几个月后，女儿复发。四肢细得像枝丫，肚子越来越大。每天不吃饭，只喝水，不停呻吟，好似随时会一口呛死。韩辉峰急了，去医院喊，谁给看病就给谁跪下。可这种复发病例，很多医院不肯收。

　　韩辉峰挂了专家号，女儿进了诊室，他就堵住门，对外大声嚷，不许再进。他对医生吼，女儿不被收治，诊室就开不了张。医生还是不应，韩辉峰把喝空的矿泉水瓶砸到医生身上。结果医生也急了，说孩子病急，我今天收了你女儿，明天就可能来收尸。他指着医生说，女儿死了，一定杀了你。

　　最后，女儿住院，得到恢复，韩辉峰去给医生赔罪。他说，那时“就像神经病”。

　　病人的家属都承受着精神上的煎熬，折磨往往漫长。白血病人抵抗力差，任何感染都可能致命。即使治疗顺利，1年，3年，5年，白血病仍可能复发。病人家庭仿佛走在钢丝上。

　　曾在深圳经商的陆扬，2016年就把孩子送进了移植仓。他花了200万元，用上了顶尖的药和设备。可孩子在仓里肠道排异，先是腹泻，然后拉出血块，最后是肠粘膜。即使用上吗啡，陆扬还是透过监控屏看着，孩子疼得用头一直撞移植仓的铁床。

　　孩子撑过了排异，直到2018年复发，恶性细胞再现。二次移植成功的希望渺茫，陆扬把深圳的房子卖掉，积蓄也快花光了。

　　白杨在燕郊的出租房，大部分房间乱糟糟的，只有儿子的房间干净，里面摆着3700元的空气净化器，是全家最昂贵的家电。屋里一度摆满消毒片，每天擦好几次。刚移植完那会儿，儿子吃了个火龙果，上吐下泻。白杨半夜打电话给医生，医生也慌了，“他要是明早还吐，立刻来住院！”

　　李云霞印象里有一对父子，两人在一间房睡觉。清晨6点，5岁的孩子饿了，去厨房翻了几颗腰果吃，父亲听到声音惊醒，跑到厨房门口，腰果刚咽进肚，父亲急得跺脚哭。后来，孩子果然得了肠胃炎，花了60万元把病压下来。

　　一些病人家属间流传的故事更加惊悚。一个男孩，手术后吃了只不太干净的烤鸭，很快死了；另一位小朋友，去了趟菜市场，没戴口罩，两天后没了。

　　菜必须少油，葱姜蒜辣是禁忌，陈秋香的儿子总说饭难吃，和做饭的父亲吵架。晚上11点，孩子不肯关手机睡觉，陈秋香急了，说你这是自寻死路。孩子回：死就死了！

　　可真听到大人们议论，谁谁家的娃死了，孩子又沉默，或者跑到床上，用被子把头捂起来。

　　蒋军省的孩子才1岁多，不会说话，上完化疗药，每晚咿咿呀呀地叫，隔壁床的病人提醒，让他们小声点。后来隔壁床也用上了这药，晚上疼得哭，说像无数只蚂蚁钻进肉里。

　　蒋军省说：“到底多痛苦，不得这病不会知道。”

　　4

　　韩辉峰自称现在主要做公益——帮人在互联网平台筹款。2015年，他自己学会了操作，又帮别人，渐渐有了名气。他是本地人，基金会和网络平台都找他，设办事点。

　　韩辉峰高中学历，但对筹款有自己的诀窍。页面上要登的照片，有的农民家庭特老实，专门请照相馆，在医院的树下努力和孩子一起挤出笑脸。韩辉峰看了就骂，“你他妈这是在游乐场呢？不准笑！不准笑！”

　　画质不一定清晰，但一定要惨。“其实真能撑到陆道培医院的家庭，眼泪反倒都流干了。”那是真惨。韩辉峰皱着眉头，“可网友就要看眼泪这些。”他去给人拍照，就和家属说，你眼角上有东西。对方下意识拿手擦，他抓拍下来，看起来像哭。