白血病病人的生死赌局:不得这病不会知道多痛苦(5)
2018年,哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军接受界面新闻采访时称,儿童白血病80%可治,并不等于我国80%的白血病患儿都能得到治愈。他说,自己40年来接触1.8万名白血病患者,只有1500人被治愈,比例不足10%。这并非技术不足,绝大多数病人因贫穷放弃治疗,进而死亡。
4月13日这天,湖南女人欧阳纯娥来找韩辉峰,他们认识很久了。她的儿子在大学学自动化,拿过国家级奖项,大三时白血病发作,欠了60万元,治疗也因复发宣告失败,基本放弃。如今,他们租住在医院附近的民房,孩子看药典、网络搜索,自己配中药吃。可她连一个月1500元的房租都交不起了。
韩辉峰还有最后一招。他认识一些“推广公司”,手里有企业的配捐资源,或是网络推手,把筹款链接扩散出去,一般交上2.3万元和认证材料,半月后返回3万元,或是交1.5万元返1.8万元。
可有些家庭,像欧阳纯娥家,情况实在没“亮点”,“推广公司”都不愿做了。
正在医院病房午休的小患者 程盟超/摄 图片来源:中国青年报
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韩辉峰时常喊病人家属吃饭,人家都哭丧着脸,他就使劲劝酒,让他们放松。可他也渐渐发现,这些人中午喝上,下午酒醒了,又唉声叹气。
老韩自己有时也高兴不起来。他喜欢认干儿子,欧阳纯娥的孩子就是之一。恢复好那会儿,孩子和他说,“爸爸,我要报答你。”老韩大喜过望,说只要病好了,把女儿嫁给他。后来小伙子复发,掉了一身皮,嘴巴烂了,鼻子直流血,人瘫在床上。韩辉峰再去为筹款拍照,人家把头朝墙,不想露脸。
韩辉峰办公座位的正后方挂着面锦旗,是某干儿子一家去年送的。那孩子才6岁,看着恢复得不错。去医院复查,临去前还和韩辉峰拥抱,结果说要住院输两天液,扎上针,没多久死了。
“有时我给人筹款,隔两天要补个手印,去找,说人没了。”
一位家属说,医生基本是坦诚的,会告诉你病有几成把握,要花多少钱。如果经济条件不好,会暗示不要硬扛。
陆道培医院的病房平时静悄悄,电梯里贴着提示——请不要讨论病情。陆道培医院的一位工作人员说,病看到这一步,就像被追兵逼到绝路的战士跳崖,三个挂在树枝上,活了;另两个牺牲了。必须和病人家属交代清楚。
陆扬的孩子也复发了。医生鼓励他,说同一时期那一亚型的孩子,就你家孩子还活着。陆扬听了,高兴不起来,只感到前所未有的孤独。
医院里总有残酷的场面。一位病人家属亲眼见着,一个孩子还在急性排异期,确实没钱了,必须出院。最后用救护车拉回南方老家的几万元钱,都是燕郊的病友们凑的。
曾有陆道培医院的医生,大年初一凌晨接到病人家属的电话,那家人的孩子在过去一年没了。对方说,就想和医生唠唠,他想起他的孩子。医生就举着手机,和他聊了一小时。
也有科室为欠了20多万元的病人担保,又免掉了两三万元的医护劳务。可病人家庭最后连药费都还不起,还是要律师出面。