白血病病人的生死赌局：不得这病不会知道多痛苦(6)

　　目前，白血病已被国家纳入大病保险范围，规定报销比例在70%左右。但对于这群长期徘徊于医院的家庭而言，病程越久，病情越复杂，报销清单越难覆盖实际花销。很多病人家属发现，实际报销的政策，每个省，每个市甚至隔壁县，可能都不同——富裕的地区往往好些，经济相对落后的省市则“捉襟见肘”。

　　马军曾告诉界面新闻，在东北三省，城镇和农村儿童白血病的实际报销比例只有30%~50%；有些上级定了70%的报销比例，但县区执行不下去，自称没钱。另有血液科医生透露，一些地区的儿童白血病只报销化疗药物，另占冶疗用药八成的非化疗药及进口药，仍以自费为主。

　　护士长李云霞经常往病友群转发康复案例，有些5年、10年回来复查的病友，她也招呼新病人去交流。她说不仅给病人信心，也为自己打气。

　　李云霞曾被病人揪过衣领，还有打了药的病人精神不稳定，一脚把护士踹飞。更令她难过的，往往是朝夕相处半年、一年的病人没了，就好像走了一个朋友，病人家属也变得冷漠。“心情被病区的情况左右。病人恢复得好，心情就好；某段时间走的人多了，就会问自己，我努力是为了什么？”

　　一个病人感染或排异死了，李云霞总忍不住想，是不是自己哪一点没有做好，哪一项没有嘱咐到家属。医院的一名员工说，自己工作的前几年，晚上必须听郭德纲的相声，不然睡不着。

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　　2017年年底，陆道培医院发生了一起大案。一名叫刘建的男子，以“配捐”的名义卷走了100多个白血病家庭上千万元。

　　此人之前长期在燕郊从事公益，很多受害者由病友或医生介绍。事后，陆道培医院发出声明，称会继续医治受骗患者。

　　“这地方，有好人，也有畜生。”韩辉峰说。

　　4月，白杨接到相熟的武汉病友的电话，那是位大学毕业、工作不久的年轻人。电话那边哭着说，他原本做完移植，还算顺利。可妻子带着报销款消失了。那是他仅剩的钱。现在他开始肺排异，呼吸一天比一天难，也不敢和父母说，可能要死了。

　　很多人不理解白血病家庭的窘境。陈秋香儿子的老师屡次在班级群组织募捐。后来有家长在群里评论：有能力时不好好赚钱，遇到困难只能伸手求救。可以一次两次，还能三次四次吗？

　　“她哪里懂我们？”陈秋香如今看着这条留言，还是委屈得想哭。

　　在医院15年，李云霞见识了各种各样的人：有弟弟生病了，长兄如父，掏医药费、捐骨髓、抚养侄子；也有一家几个兄弟姐妹，给亲兄弟捐骨髓，居然要几十万元的营养费。

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　　不少病人家属说，如今最亲密的人是病友们。“同一场灾难里的人，更容易理解。”白杨最早带孩子在天津看病，疗效不好要募款，两层楼的病友都往他衣服兜里塞钱；陆扬的孩子刚确诊，两口子都懵了，站在医院走廊哭。3个病人家属立刻围上来，告诉他们别怕，然后一顿科普。陆扬听完真没那么慌了。后来遇到医院门诊出来，失魂落魄的人，他也主动招呼。

　　在陆道培医院，老病友为新病友送米面粮油，给个落脚的地方睡觉做饭，甚至某家人富余其他人急需的珍贵药，都拿出来共享。人们把病友群、老乡群，命名成“开心1群”“开心2群”。

　　李云霞带头组建了6个病友群，主要分享护理经验。但她最得意的是小病号康复群。这群孩子在医院大多叛逆，和父母撒气，整天问何时能回家，平时沉默着玩手机。小病友群里是另一副样子：他们聊动漫、明星、美食，做游戏、唱歌，400多人的群，一天刷几千条信息。每每到夜里11点，李云霞出来主持：睡觉了，不准玩了！

　　几个大孩子移植了三四年，恢复得相对好，成了这群孩子的篮球教练。也有公益组织专门为这群孩子办了学习的教室。

　　一年、两年甚至更长，很多家庭长期生活在医院周围。有些家庭的病人好了或没了，也都不再返乡，留在燕郊打工或做公益。

　　曾有女人问男人，咱好几年没回家了。男人答：家里房子也卖了，欠了一堆债，咱哪儿还有家？