白血病病人的生死赌局:不得这病不会知道多痛苦(7)

光山新闻网 李晓华 2019-05-15 06:52:09
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  陪孩子看病久了,与社会脱节是必然结果。陆扬之前做液晶屏生意,陪孩子来了北方,生意伙伴再来问,他手边总没货,几次下来就没人再打电话。往日的朋友对白血病不够了解,试着聊天,可总问到让他恼火的问题,他不想再聊,交情渐渐也淡了。

  更有些经商的家庭,被合作伙伴得知患了白血病,干脆连欠账都不还,“人家觉得你家垮了,不会再来往,就这么现实。”

  很多滞留在燕郊的家庭有着相似的理由:外人不懂自己的痛。陈秋香带着孩子回老家,街上的人们都盯着他的光脑袋,孩子问:妈妈,我是不是像怪物。他想和过去的朋友玩,人家父母不让:小心,他会传染!

  “我们都在等一个结果,可又不敢想结果是什么。”井航的孩子5岁开始发病,至今没读过书。还有孩子已经退学四五年。因为化疗,这些孩子长大后可能无法生育,身高也偏矮。井航说,孩子考学、婚姻,早都是遥远的奢望,能平安地多活20年,看看世界的样子,陪陪父母,他就知足了。

  欧阳纯娥的孩子如今已放弃治疗8个月,捱过了医生断言的大限,排异后还有了好转的迹象。他们家再没钱去医院,孩子自己上网,配药、查食谱,用牛肉、鱼肉和蛋白粉对抗营养不良。他卸载了所有社交软件,把自己锁在卧室,却又和欧阳纯娥说,自己当年的舍友都恋爱、工作了。他想自杀,可是不甘心。

  蒋军省的孩子化疗前,本会叫“爸爸妈妈”。上药之后失去了语言能力。他一度担心孩子的智力受到影响。后来想开了,觉得无所谓。他只希望孩子能够长大、懂事。

  “不然他可能到死都以为,人生就该这么痛苦。” 蒋军省说。

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  绝大多数看病家庭将在陆道培医院走到终点。他们中的一些人恢复了。医院不乏已康复10多年的案例。他们成了军人、警察、工程师、留学生。移植后第五年的“大查”是“临床治愈”的门槛,很多人熬过这一关,搂着主治医生的脖子转圈。

  韩辉峰的小女儿已看起来和正常孩子无异。她恢复得很好,因为喜欢吃肉而格外壮实。女孩的胸前仍插着打化疗药的金属导管,如果一切顺利,上学前一年就能摘掉了。

  韩辉峰称,过去一年多,为病友捐的、花的、借出去要不回的,累计有40多万元,超出了当年筹得的钱。很多借款连借条都没打,可他心情舒畅。他喜欢和女儿视频,让孩子在那头喊“爸爸”,展示给这边的病人家属们看。

  看到这一幕的大多数人,亲人还躺在医院或出租屋的床上,等待着命运的审判。一些人失败了,没了孩子的父母时常说:解脱了,他去幸福的世界了。

  韩辉峰曾在一天里送走过8个病人。绝大多数家庭的反应惊人的相似,那是一种漫长拉锯后被击败的疲乏与麻木。夫妻俩守着孩子的棺椁傻站着,像被抽干了。有人嘟囔着“完了,完了”。还有人瘫坐着,听见韩辉峰进来,面无表情地抬头,“哥,孩子没了。”