疫中，武汉罕见病患儿南京重生记

　　疫中，武汉罕见病患儿南京重生记

　　得知孩子生病时，晏义威每天只能睡两三个小时，有时还睡不着。“到了南京觉得宝宝有救了，晚上终于能睡着了。”他说，出院3个月之后还要复诊，后期的治疗还有很多。要做拆延长器的手术、腭裂的手术……还要解决“小下颌”患儿可能出现的听力、视力等问题

　　“不管怎么样，先把宝宝的命保住了。感觉像西天取经经历了九九八十一难。”晏义威说，“真的不知道都该感谢谁，感觉像星星一样多”

　　从武汉到南京，从3.8公斤到5.4公斤，从呼吸不畅到“自由呼吸”……

　　出生后的一个多月里，武汉“小下颌”患儿晏小宝(化名)面对的命运清单，太过残酷：皮罗综合征、声门狭窄、舌系带过短、心肌损害……

　　好在爱心能融化坚冰——在社会各界的帮助下，晏小宝排除万难跨越千里，在南京重获新生，如今已回到武汉。

　　正如一位帮助他的志愿者说的那样：“宝宝会好起来的，像武汉一样。”

　　罕见病困住新生命

　　着急的晏义威在“腭裂患儿群”中求助，有群友告诉他，照片看着像“小下”。“我都不知道‘小下’两个字是什么意思”

　　2020年1月22日21时40分，湖北省中医院光谷院区，武汉市民晏义威一家迎来了新生命。这是一个珍贵儿。

　　妻子头胎三个月胎停，怀这胎前两人跑了很多医院、做了很多检查，怀孕后妻子几乎一直在卧床休息保胎，只为顺利生下孩子。

　　然而，夫妻俩没怎么来得及感受初为父母的喜悦，命运的打击便接踵而至。

　　1月23日凌晨三四点左右，晏义威发现孩子嘴里痰多，呼吸不太好。六点多，嘴唇发紫。下午，额头发紫、血糖偏低。

　　当天，晏小宝被送入湖北省妇幼保健院ICU。1月29日，发现腭裂。因为了解到腭裂的孩子在八九个月龄时做手术即可，考虑到疫情，第二天，晏义威将孩子从医院接回了家。

　　回家当天，夫妻俩花了七八个小时才喂下5毫升奶，着急的晏义威在“腭裂患儿群”中求助，有群友告诉他，照片看着像“小下”。“我都不知道‘小下’两个字是什么意思。”

　　在群友建议下，晏义威通过好大夫平台求助南京市儿童医院烧伤整形科主任沈卫民与另一位专家。通过孩子的照片、视频及情况描述，沈卫民初步基本确认其为“小下颌”患者。

　　“这种病是一种亚急诊状态，需要尽快手术治疗。一旦出现呼吸问题等症状，因为患者气道狭窄，实施气管插管的难度很大，会很危险。”沈卫民说。

　　晏义威马上给当地市、区级疫情防控指挥部和市长热线打电话。得到的答复是，因为当时武汉疫情较为严重，出城几乎没有可能。

　　夫妻俩就在家照顾晏小宝，慢慢地，孩子也能吃多一些了。

　　“挺不能接受的。我和爱人都很健康，好不容易盼来的宝宝，却得了这个病，为什么我们要遭遇这样的事情？”晏义威说。

　　一浪是打击，一浪是希望

　　“老婆在家休养，父母身体不好，在家里我不敢哭，只敢在去医院的路上哭一会儿”

　　2月11日开始，平时每天能吃50至60毫升奶的晏小宝，只能吃10毫升左右，并且会从鼻子、口腔处流出，面部发紫。

　　13日，晏小宝再次被送到湖北省妇幼保健院，16日开始使用呼吸机。期间，晏义威三次收到病危通知书。

　　晏义威一直通过网络和沈卫民保持联系。“沈主任在这方面是国内的绝对权威。表面上看是特别冷静的医生，其实特别热心、耐心。在网上沟通的时候，他会非常仔细解答你的困惑。”晏义威说，专家愿意为孩子做手术，但如何手术成了问题。