如何帮更多盲聋人活得如海伦·凯勒般出彩？专家解读(2)

　　郑璇解释说，普通人对外界90%的信息的感知来源于眼睛和耳朵，同时失去视力和听力，对人的生活几乎是摧毁性的，因此，盲聋人需要特别的关爱。“盲聋带来的生理挑战和内心痛苦实在太大了”。如果缺少专业人员的指导和各种辅助技术的帮助，既盲又聋的残疾人要独立生存“简直是难于上青天的奇迹”。

　　郑璇对官爵容的认可，也是因为官爵容在成长过程中，翻越了健全人都难于应对的苦难。

　　官爵容出生时，双耳就先天失聪，听不见任何声响；19岁前后，她开始出现明显的夜盲；随后，情况逐年恶化，大约在47岁全盲，什么也看不见了。

　　她介绍说，因为家境贫困，在聋校寄宿学校学到四年级后，她辍学回家了。“那时，吃不饱、穿不暖，衣服穿了一年又一年，衣服上的洞一个又一个。我的内心痛苦极了”。

　　结婚怀孕后，贫困的大家庭吃不上肉，家人似乎无暇也无意顾及她的残疾，她甚至被指责、打骂。她借了200元，买了一些猪、鸭，以及农作物种子，艰难地生活着。眼睛能隐约看见的时候，她挑粪施肥，在田间地头耕地除草。

　　失明后，她摸索着适应黑暗中的生活，努力活下去。“我过去负担很重，好不容易养大两个孩子，现在享福了。”步入中老年后，官爵容心中的痛苦已渐渐舒缓，甚至释怀。

　　而今，政府和社会对残疾人的关爱越来越多。房子拆迁时，她自己出15万元，政府补贴15万元，有了现在的两套房屋，一套大儿子住，一套自己住。

　　有了政府补贴、儿女资助、邻居帮扶，以及残联、聋协及社会爱心人士时不时看望慰问，她足以维持温饱。她总是穿戴齐整，很少感冒、发烧。“她现在笑得比年轻时多得多！”她的闺蜜曾昌兰用手语说。

　　“我们希望带着尊严活着”

　　郑璇教授分析说，综合各方面信息，老人罹患Usher综合征的可能性很大。

　　Usher综合征是导致盲聋的最主要的原因之一。根据世界盲聋协会（WFDB）于2018年进行的一项统计，全世界平均有2‰的人口具有视觉和听觉的双重障碍。重庆市残疾人联合会提供的数据显示，该市登记在案的视听双障者共计901名。

　　重庆一名帅气阳光的在读聋人大学生向光明（化名）表现出Usher综合征的疑似前期症状。这名接受了优质教育的大男孩能够用手语和文字精确地描述自己的身体情况和内心感受。

　　目前，他已出现夜盲和视野缺失的情形，只能在光线充足的情况下看清正前方的事物。“仿佛眼前有个笔直的隧道，如果光线条件好，‘隧道’内的东西能看清，而‘隧道壁’以及更外部的东西就非常模糊。”他描述说，“类似单反相机拍摄时失焦或者抖动，是模糊的画面，让人无法辨别，其模糊程度与光线、距离等相关。”

　　“从科学角度讲，我对Usher综合征有了充分的理解，我能大致预见到自己的未来，从情感角度，我当然充满了担心、隐忧、害怕和恐惧。”他说，自己会努力学习盲文，精练手语，牢牢记住各种生活用具的使用方法，多种感官并用，强化交流能力，以应对未来最坏的可能性。“我非常珍惜能够看得见的时光，我想在记忆中永远地保留绿树红花的色彩、粼粼波光的形状，以及网络视频中那些有趣的表情和动作”。

　　他随郑璇参加了对官爵容的探访。“我很震惊！老人能克服这么多的艰难挑战，掌握这么多的技能。她的故事深深地激励了我，我看到了积极的一面，我希望自己能像她这样，无论未来发生什么，都能做命运的主人”。