如何帮更多盲聋人活得如海伦·凯勒般出彩？专家解读(3)

　　他期待，有一个对盲聋人更加平等、友善的社会环境，重要的是没有歧视，同时，他也期望健全人不要只用施舍的心态去接触和看待残疾人，让他们带着尊严活着。

　　推动中国视听双重障碍的研究

　　国际学术界早就开始关注视听双重障碍领域，学者们指出，盲聋儿童可以通过残余视力或听力拓宽自己的信息领域，通过学习使用触觉、味觉、嗅觉和动觉来获取更多的知识。尤其在2004年之后，发表的科研成果不断增加，美英等国的许多特教学校开设了专门的盲聋教育项目，不少盲聋人进入高校深造，有的甚至获得博士学位。

　　之所以能创造这样的奇迹，是因为完善的无障碍支持。上世纪80年代，美国提出了“支持服务提供者”（SSP）概念，经过培训的SSP人员，无论是志愿者还是专业人士，都能充当盲聋人与其所处环境之间的纽带，打开、延长盲聋人的感官，让他们知晓周围的信息，走出家门到陌生环境中工作和社交。

　　安妮·沙利文是海伦·凯勒一生的老师、朋友、翻译和精神支柱。她在SSP概念尚未提出的年代，一定程度上起到了SSP的作用。她帮助海伦·凯勒学会交流，成为第一个获得大学学位的聋盲人，并在此后写下《假如给我三天光明》等不朽著作。这个鼓舞人心的案例，让更多人意识到盲聋人的发展潜力。

　　曾在美国工作一年的郑璇，学习了美国同行教育盲聋孩子的经验。回国后，她一直带领研究生进行盲聋教育相关研究。几年来，她已经在全国各地接触和调研了20多名盲聋人，其中许多都是青少年，最远一位居住在西藏日喀则。

　　“盲聋孩子对教育的渴望和家长、教师的无助深深刺痛了我的心。”她非常渴望将国际上的先进经验引入国内，并结合中国实际，帮助这些孩子获得平等就学和自我决定的权利，为困境中的家长和教师引介资源、提供指导。

　　郑璇迫切地希望，社会大众能对这一独特群体给予关注和了解。“我真心希望，全社会能体会到盲聋人的艰难，爱他们、支持他们、帮助他们、理解他们，不要歧视他们。”郑璇说，“我们在期待医学佳音的同时，应该先通过教育和康复发挥盲聋人的最大潜力，提升他们的生活质量。”

　　她认为，要想改变盲聋人的不利处境，消除孤独、沮丧、自我认同度低的心理，解决沟通障碍是关键，应该在专业培训、资金投入、社会动员等方面发力，此外，还需要依托科技进步开发盲聋人专用的物品、设备等。

　　中国能够做些什么？郑璇建议，从宏观科研层面将视听双障纳入研究对象，积极扶持语言学、教育学和心理学领域的相关研究；明确视听双障在残疾人专门联合会的具体归属，让盲聋人找到回家的感觉；构建有中国特色的支持服务体系，明确其职责和责任、道德和行为守则，提供切实符合盲聋人需要的专业技能和方法。

　　“手语对聋人很重要。触摸式手语对盲聋人也很重要。”郑璇说，手语的“普通话”——国家通用手语已经完成研制，进入宣传推广环节。如何基于国家通用手语研制出符合盲聋人实际需求的触摸式手语沟通体系，正是她深感兴趣的工作领域。

　　她希望，社会和企业能竭尽所能，为盲聋人开发合适的辅助器具，比如盲聋打字机、点字沟通板等。

　　为给盲聋者及其家人、教师搭建沟通交流的平台，郑璇建立了“光音的故事”微信群。“希望通过全社会的合力，帮助那些‘终日生活在无声无光的暗黑海底的人’，更重要的是，大众应将盲聋人视为一个有情感和自尊心的个体，让他体会到每一次呼吸的美好，让他愿意带着激情活下去”。