儿童舒缓治疗机构：让每一朵“雏菊”有尊严地开放

　　儿童舒缓治疗不仅能帮助身患恶性疾病的患儿，也能抚慰他们的家庭

　　让每一朵“雏菊”有尊严地开放

　　距离首都医科大学附属北京儿童医院不远的一栋酒店里，藏着一家“托儿所”。儿童桌椅，乐高玩具，故事绘本……若不是入口处挂着“儿童舒缓治疗活动中心”的招牌，很难看出它有什么特别之处。

　　“看到身患恶性疾病的孩子被治愈是所有人的愿望。”做医生20余年，北京儿童医院血液肿瘤中心医生周翾见过许多病愈后的欢笑，也目睹了大量患儿因不当或过度治疗，承受巨大的生理和心理痛苦。2015年，周翾与相关基金会合作，建立起这间儿童舒缓治疗活动中心；两年后，她又通过众筹的方式，开办了北京第一家儿童临终关怀病房“雏菊之家”。

 

　　“让能够痊愈的孩子活得更好，让无法治疗的孩子走得更平静。”在周翾和她的团队的努力下，不少来自全国各地的血液肿瘤患儿家庭，在病房和出租房之外，找到了能获得片刻安宁的栖身处。

　　舒缓治疗不是放弃治疗

　　“舒缓治疗不是放弃治疗。”周翾不记得自己做了多少次类似的解释。她在北京儿童医院开设了舒缓门诊，不少经介绍而来的家长上门后的第一个问题都是：“这是不是表示我的孩子没救了？”

　　其实，大部分来到活动中心的孩子都已经挺过了最难的治疗阶段，进入较为稳定的维持期。但由于长期生病和化疗，患儿无法按正常轨迹成长，还可能出现感染、呕吐等症状，整个家庭都因此承受着压力和痛苦。

　　“所谓儿童舒缓治疗，就是让患有威胁生命的疾病或慢性疾病的儿童，从生理、心理等方面获得跨学科团队的帮助，这种帮助同时包括了对患儿家庭的帮助。”周翾告诉记者。

　　免费开放4年多来，儿童舒缓治疗活动中心几乎全年无休，由志愿者轮流值班。从墙上张贴的一张课程表记者看到，活动中心为患儿安排了花艺、剪纸、国学小课堂等课程。舒缓治疗活动中心负责人于瑛介绍，由于高敏感度的身体状况，患儿即使病情趋稳，短期内也不能到公共场所玩耍，更不能正常上学。“在这个特殊的‘幼儿园’，孩子们能学习、能社交，他们不会觉得自己和普通孩子有很大的不同。”

　　在中国，平均每1小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤，最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。以白血病为例，虽然医学的进步使得80%的白血病儿童可以被治愈，然而仍然有近五分之一的的孩子没有这样的机会。看到曾经接受过舒缓治疗的孩子因肿瘤复发，在生命末期还要承受不必要的治疗之苦，周翾觉得，舒缓治疗还要再向前进一步。

　　2017年，北京第一家儿童临终关怀病房“雏菊之家”在北京松堂关怀医院创立。在那里，病房布置得像家一样温馨，专业医护人员会通过药物减轻疾病带给患儿的疼痛，家人和志愿者陪着孩子们聊天、游戏，让他们平静度过最后的时光。

　　“人间走一回，有尊严地告别，与好好活着一样珍贵。”周翾说。

　　疼在身上，也痛在心里

　　在舒缓治疗活动中心服务一年多，庞超对一位5岁的男孩记忆很深刻。刚来时，男孩常常会无预兆地高声尖叫。在一次活动中心组织的演出中，他的尖叫甚至让演出无法继续。

　　“你为什么要这么叫啊？”庞超问，男孩只挤出了一个字——“疼”。回忆起当时的场景，庞超依然唏嘘不已。

　　疼痛，是每一位恶性疾病患儿在治疗过程中不可避免的经历。疾病本身会疼、做腰穿骨穿会疼、化疗会疼，化疗以后长细胞会疼……但是，在许多救子心切的家长看来，为了挽回孩子的生命，疼痛是可以忍耐的，也不需要做特别处理。