儿童舒缓治疗机构：让每一朵“雏菊”有尊严地开放(2)

　　“实际上，疼痛会严重影响孩子的睡眠、情绪和生活质量。”周翾说，疼痛管理在舒缓治疗中居于重要位置，轻度疼痛，可通过转移注意力、按摩等方式缓解。当疼痛达到中重度级别后，就需要药物干涉。“尽量让患儿感到舒适，这是目前广受推崇的理念。”

　　除了镇住生理上的疼，缓解心理上的痛也是舒缓治疗的关键一环。

　　庞超遇到过不敢睡觉的孩子，“有的怕睡下就醒不过来，有的怕过去在梦中见到的不好的场景。”还有一个年纪稍大的孩子告诉周翾，生病后他最怕别人或怜悯或好奇的眼光，所在的学校为他募捐，他却趁天黑把海报撕掉了。

　　在舒缓治疗活动中心，患儿家庭可以在周六下午预约一对一心理辅导。“孩子病了，更煎熬的是大人。”于瑛告诉记者，儿童舒缓治疗与普通成人安宁疗护最主要的区别，是前者需要花费大量人力和时间对家长进行心理干预和疏导，“丧子对任何一个家庭来说都是巨大的打击。”

　　对每一个前来舒缓治疗的孩子，志愿者们都不会主动询问病情。但庞超发现，家长们会自发抱团取暖。从一开始分享租房、挂号等信息，到后来相互倾诉、安慰，“无意间，这也成了家长们的一种支撑。”

　　改变观念，是治疗的第一步

　　于瑛时不时会收到家长的“抱怨”：活动中心太小了。由于场地限制，活动中心每节课最多只能容纳10名孩子参与，“通知刚发出不久，名额就报满了，常常有家长报不上名。”

　　更令周翾和于瑛感到迫在眉睫的，是要尽快募集资金给“雏菊之家”增加床位。目前，“雏菊之家”每次只能接收一个家庭，已经有好几位患儿的家庭在排队等候。

　　资金紧缺，是周翾团队面临的最现实的问题。据了解，目前，舒缓治疗活动中心和“雏菊之家”的运行、维护费用大部分依靠相关儿童基金会的捐款。要扩大规模，这些钱远远不够。

　　2017年，原国家卫生计生委曾出台了《安宁疗护中心基本标准(试行)》和《安宁疗护中心管理规范(试行)》，对于安宁疗护机构的建设标准等进行了规范。如北京市提出，在综合医院、专科医院、护理院、社区卫生服务中心等开设安宁疗护病区，增加服务资源，逐步提高安宁疗护床位数。

　　“具体到儿童舒缓治疗领域，无论是场地设施还是从业人员培训，乃至观念培养，我国都还有很大的提升空间。”据周翾介绍，目前除了北京、上海等一线城市，许多地区还没有儿童舒缓治疗和临终关怀机构。她正在与全国各地的同行推动儿童舒缓治疗标准课程的制定，建立实习基地，组织更多培训。

　　在最早推行儿童舒缓治疗的上海儿童医学中心血液肿瘤中心，10余年里只为100来位生命末期的患儿提供了安宁照顾。事实上，该中心每年收治的各类新发血液肿瘤疾病患儿都有600多例。

　　“儿童舒缓治疗应贯穿于疾病治疗的全过程，第一步，就是让更多人接受这一理念。”今年7月，在一场公益活动中，周翾做了题为《让不被治愈的孩子走得更有尊严》的演讲。关于“为何要做舒缓治疗”等内容，她已经在不同的场合陈述了很多遍，但她说，这件事，她还要继续说下去，也要继续做下去。