专访陶斯亮:我是靠社保养老的“草根”

光山新闻网 林晓舟 2019-08-04 20:12:42
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  专访原副总理陶铸之女陶斯亮:我是靠社保养老的“草根”

  从事慈善公益事业28年的陶斯亮,先后发起“智力工程”、东乡扶贫助学行动、“世界从此欢声笑语”中国项目,“向日葵计划”等多个慈善项目,累计帮助四万余名贫困听障人士重回有声世界;累计救助400余名脑瘫患者。

  最近,她进入了一个新的慈善公益领域——孤独症儿童救助,“能抢救一个孩子是一个孩子”,近日接受新京报专访时,她说。虽然28年来,救助了大量贫困听障人士、脑瘫患儿,不过,她对自己的表现评价并不高,“60分吧,刚及格。我觉得跟大慈善家比,我的作用还是太小了,能及格就已经很不错了”。

  ■ 人物简介

 

  陶斯亮,国务院原副总理陶铸之女,1941年4月出生于延安,1965年加入中国共产党,毕业于中国人民解放军第二军医大学医学专业,曾从医20余年,先后供职于解放军第七医院、空军总医院。1987年来到中央统战部,曾任中央统战部六局副局长。1991年,离开中央统战部,转任中国医学基金会副会长,开始从事慈善公益事业。同年来到中国市长协会担任副秘书长,后任该协会副会长、秘书长。2014年卸任中国市长协会专职副会长之后,2016年3月创立北京爱尔公益基金会,担任创会会长。

  我觉得,“红二代”只是精神上继承了父辈的传承,是精神贵族,物质上真的很清贫。我的那些“红二代”老哥们儿老姐们儿,就都像街头大爷大妈一般,很朴实很亲和。——陶斯亮

  谈孤独症儿童救助

  “能抢救一个孩子是一个孩子”

  新京报:您创立的北京爱尔公益基金会,刚在甘肃搞了一个有关孤独症儿童的慈善项目。为什么关注到孤独症儿童这个群体?

  陶斯亮:来自《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,国内0到6岁儿童孤独症及孤独症谱系障碍患病率1.53%,孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。而且,发病率越来越高,每年新增孤独症儿童超过16万,这远远超过了其他疾病的发病率,比如听力障碍,现在听力障碍每年新增三四万患者。

  孤独症儿童已经是一个比较突出的社会问题,谁家里有一个孤独症儿童,这个家庭就暗无天日了。每年新增这么多孤独症儿童,如果这些孩子不能得到及时救助,就无法融入社会,最终成为社会的负担。而且,很多超级天才、有特别天赋的孩子,其实也在这个群体中,比如电影《美丽心灵》中男主角的原型、数学家约翰·纳什,也是一个孤独症患者。现在国家也很重视孤独症,我们觉得,我们这些民间公益组织可以先行动起来,先做一些基础性工作。

  新京报:救助孤独症儿童,难度是不是很大?打算怎么做?

  陶斯亮:难度非常大。我们做了很多调查,孤独症虽然是一种病,但跟脑瘫等其他残疾不同,到目前为止,孤独症的病因还不清楚,也没有特效治疗方法,并不是依靠药物等医疗手段能解决的,比如患有孤独症的孩子不能让他住院,越住院越不行。怎么办?只能依靠心理的康复治疗以及教育手段,通过这些方法,能够抢救一个孩子是一个孩子。

  所以孤独症的治疗需要跨很多个部门,比如诊断需要医疗机构来;康复过程需要在残联系统;进入到融合阶段,就要到幼儿园或小学,也就进入了教育系统。其实,现在孤独症治疗领域的专家资源并不少,残联系统的康复大楼设施齐全,而且只要进入到残联系统的康复中心,就可以享受到国家的补助。这样看来,孤独症的治疗虽然跨很多个部门,可是资金、人员、场地等硬件都不算少。