专访陶斯亮：我是靠社保养老的“草根”(2)

　　我们现在希望建成一个孤独症治疗的平台，把有关孤独症治疗的各个部门，政府机构、民间机构都放在平台上，大家互通有无，从根本上改变孤独症治疗的局面。我们筹备了1年多时间，前不久在甘肃启动了“爱尔启明星工程”，想在甘肃做一个样板出来。

　　新京报：第一步想做什么？

　　陶斯亮：孤独症防治9个字——早发现，早诊断，早治疗。现在大多数患儿都是上了幼儿园以后才被发现的，因为孩子根本不能跟其他小朋友相处。对于孤独症防治来说，5岁以后才发现，已经有些晚了，康复效果会大打折扣。其实，孩子0到3岁已显露出一些明显特征，比如叫名字没反应，过分安静，回避目光，不模仿大人的行为，反复摇头或用头撞床等等。孤独症防治，年龄越小，干预效果越好。

　　所以第一步，我们想做的就是“早发现”，比如让孩子1岁半就开始接受专业康复训练，这样效果肯定好于孩子上幼儿园以后才发现异常。我们准备帮助甘肃的医院跟北京大学第六医院对接，北京大学第六医院是国内孤独症治疗最权威的机构之一，让甘肃的小儿科医生在北京大学第六医院进修、培训，提高甘肃的“早发现，早诊断”水平。迈出这样的第一步应该不会很难，最起码不会比救助脑瘫患儿的难度更大。

　　谈公益慈善经历

　　建议适当放宽对民间公益组织的一些限制

　　新京报：28年来，您发起的多个慈善项目中，自己最满意的是什么？

　　陶斯亮：印象比较深的是在中国医学基金会干的“智力工程”。碘是微量元素，人的一生中一勺子碘就足够了，但是如果没有这一勺子碘，人脑发育就会受到严重影响，造成智商低下，大脖子病、克汀病都是因为缺碘。上世纪90年代初，由于一些非法商人贩卖非碘盐，导致缺碘地区爆发了很严重的问题。我们当时调查发现，有7.2亿人生活在缺碘地区，大脖子病、克汀病原本解放以后已经消除的差不多了，可是在缺碘地区死灰复燃，大脖子病患者达700万人，克汀病患者有20万人，10岁以下智障儿童有539万。

　　我们发起了“智力工程”，主要做了两个工作，一是呼吁保留地方病防治办公室，让他们在地方病防治特别是解决碘缺乏问题中继续发挥作用；一是动员人大代表、政协委员和院士等专家学者，到缺碘地区调研考察。这些来自各行各业的官员、知识分子考察结束后，在人大、政协等场合多方呼吁，加速了“碘缺乏”问题的解决。

　　新京报：您原来说过，受中国传统文化的熏陶，您觉得做好事要低调，现在还这么认为吗？

　　陶斯亮：本质上我不想高调，可是为了慈善公益事业还需要高调。我原来认为，“低调行事”、“做好事不张扬”才符合中国人的行事规则。“小而美”曾是我对基金会建设的最高期许。现在我意识到，若想办好慈善，首先要让自己成为一名社会活动家，一个人的力量是有限的，必须去影响、调动更多社会资源的支持。

　　新京报：上世纪90年代以来，中国慈善公益事业发展很快，作为亲历者，您最大的感受是什么？

　　陶斯亮：最大的感受就是，中国残联的成立是中国特色社会主义的体现。我跟残联合作多年，感受很深，我常跟国外友人说，在中国，残疾人的事业是由政府为主导的，因为有残联，能够有效地组织病人、动员病人、救助病人。跟我们合作的美国公益组织对中国残联的评价非常高，用了“无与伦比”这四个字。

　　1991年以来，中国慈善公益事业有几个关键节点。一个节点就是慈善总会的成立。过去，慈善一度也被泛意识形态化，有人认为“慈善”是资本主义虚伪的招牌，而社会主义的本质就含有“均贫富”的概念。所以过去我们很少提“慈善”二字。因此，慈善总会的成立有很大象征意义，是一个里程碑事件。